愛吃的呆貓
每晚十點,劉麗萍要吃紅白藍三顆藥片,混上小拇指指甲蓋一樣大的鈣片——47歲了,骨密度偏低,得補鈣;而紅白藍是保命的藥,用來抵抗艾滋病病毒。劉麗萍性子急,藥摞在手心,和著一口水就全吞了下去。
抗艾藥的種類、劑量各有不同,根據(jù)服藥人的身高體重等變量做調整。和劉麗萍一起生活的孩子們,每天早晚要吃兩次藥,不按時吃藥,艾滋病患者會產生耐藥性,影響治療效果,長期會威脅生命。
有些孩子年紀小,不愛吃藥,劉麗萍就把藥藏在饃里,半哄半騙地喂下去。為了督促孩子吃藥,劉麗萍曾把每一種藥都嘗了一遍,“看看到底是什么難吃的味道。”
劉麗萍是一位艾滋病患者,也是山西臨汾紅絲帶學校的生活老師。紅絲帶學校是中國唯一一所專門接收艾滋病學生的義務教育制學校。2006年,紅絲帶學校成立,本是病房志愿者的劉麗萍留下做了生活老師。
紅絲帶學校里的學生,全部因母嬰傳播感染艾滋病,半數(shù)以上是孤兒。
十多年來,劉麗萍照料近50個艾滋病患兒的生活起居、治療服藥,更重要的是,維護他們的心理 健康 ,教會他們認同自我。
劉麗萍與學生在一起。受訪者供圖
“母老虎”
每天早上8點,劉麗萍坐進辦公室,能聽見背后一排教室中的朗誦、問答、嬉笑——聲響持續(xù)一整天。
劉麗萍將近一米七高,短發(fā)、五官精致,愛抹亮一些的口紅。她說自己兩年前動了場大手術,鬼門關邊走了一回,術后就學會了化妝,因為“想漂漂亮亮地生活?!?/p>
因為長期服用抗艾藥物,脂肪代謝障礙的副作用體現(xiàn)在她身上——雙腿如晾衣桿般過分消瘦,脂肪堆積在頸背部,按病友們的說法,這叫“水牛背”。她愛穿裙子,從網(wǎng)上“團”來的黑色長裙,一條幾十塊錢,寬大的裙擺蓋著纖細的腳踝。
上課時間段里,她與學生的交流相對少,一下課,學生就撞進她的世界:也是受藥物影響,孩子們多數(shù)比同齡人矮小,十歲左右的孩子看著只有五六歲。
到了晚上,劉麗萍趿著拖鞋在宿舍走廊來回地走,催學生洗澡、洗衣服,問他們有沒有完成作業(yè),有沒有復習。有學生跑回宿舍,她跟著過去瞧一眼,門一開,就好氣:“你看你的房間,像豬窩?!彼龑葎找蠛芨撸绻块g臟得過分,學生在上課時都會被叫回來收拾。
睡前發(fā)零食,也是朝走廊里喊一嗓子,一人一包辣條,28個學生,誰拿了、誰沒拿,劉麗萍記得很清楚,發(fā)得只剩一兩包了,還能準確地喊出被落下者的名字。
9月4日下午,18歲的甄遇樂回學??赐蠋?,前兩天,甄遇樂被天津一所專科學校錄取。
甄遇樂微胖、白,面頰上常有兩塊紅暈,一米六的個子,看上去與普通孩子無異。
兩三歲起,甄遇樂開始頻繁發(fā)燒,身上潰爛,捱到三年級,一次高燒連燒了兩個多月,到運城的大醫(yī)院做檢查,才知道是因母嬰傳播得了艾滋病。
等病情穩(wěn)定,再回老家的小學,班主任勸她“回家去吧”。
甄遇樂想繼續(xù)讀書,但是離異的父母都不管她,奶奶和姑姑將她送到紅絲帶學校,她在紅絲帶學校一直念到高中畢業(yè)。
考上大學,她很高興,但她父親的態(tài)度模糊不清,母親更是閃爍其詞,“我一提錢,她要么說沒錢,要么就不說話?!?/p>
她這次來,帶來了錄取通知書,劉麗萍當即向她拍板,不用征求家里的意見,“上學必須上。”若實在湊不出錢,母校給她想辦法。
除去學習、 健康 ,二十多個學生的吃穿用度,劉麗萍也全部要管:學生的衣服是她挑的,零食由她發(fā),連零花錢都可向她要。
劉麗萍自認是嚴厲型的師長,常常和校長郭小平“一個唱紅臉,一個唱白臉”。郭小平說,自己哄孩子,劉麗萍就負責批評,氣急了會嚇唬學生,有學生在手機通訊錄里將劉麗萍備注為“母老虎”。
她和另外兩位生活老師將學生看管得很緊,周一到周五要上交手機,一旦發(fā)現(xiàn)私藏者,則半年不得再用手機。
劉麗萍的嚴厲來源于擔心,作為艾滋病患者,她明白艾滋病群體的前路艱辛。
人生轉折
紅絲帶學校坐落在臨汾市郊,許多出租車司機摸不著路子——從城市的主干道轉出后,走一公里的田間小路,再拐兩個彎才能到達。
2005年,時任臨汾第三醫(yī)院院長的郭小平發(fā)現(xiàn)在院的幾位艾滋病小病人無處上學、渴望上學,就召集幾名醫(yī)護成立了“愛心小課堂”。
劉麗萍的人生轉折也發(fā)生在2005年。
這一年她的舌頭上長出一層白瘡,吃飯、喝水都疼,辛辣的東西一點兒不能碰。她家所在新絳縣的醫(yī)生看了她的癥狀,委婉地讓她去市里做個血液檢查。
在運城的醫(yī)院做了檢測,兩小時后,接到通知艾滋病病毒陽性結果的電話,“頓時覺得昏天黑地。”
其實疾病早已初現(xiàn)端倪。那幾年劉麗萍經(jīng)常扁桃體發(fā)炎,“跟白喉一樣,嗓子里邊全是白的。”她推斷,病毒感染的源頭要追溯到1996年,當時她做宮外孕手術需要輸血,“醫(yī)院那時候是混亂的,從獻血者身上抽了血就給你輸上,也不做檢測,血型一樣就直接給輸?!?/p>
劉麗萍回憶,她隨即趕去臨汾三院治療。站在院艾滋病區(qū)的門口,眼看標注著“病一區(qū)”的走廊長且陰森,無底洞一樣的絕望,“我想著我不要進去,我一進去就真成了艾滋病人了?!彼滩蛔≡陂T口痛哭流涕。
這時,有護士領著一個女孩兒走在走廊里,“胖嘟嘟的,大概只有七八歲?!蹦鞘呛髞砭妥x紅絲帶學校的第一批學生之一。女孩兒跑到劉麗萍跟前,盯著她看,“覺得你一個大人在那兒哭什么鬧什么?”
護士告訴劉麗萍,孩子是因母嬰傳播的。劉麗萍形容自己“忽然就平靜了。”
“我想這病孩子也會有?我至少已經(jīng)有過幾十年的 健康 人生,而他們從出生起就完全沒有選擇。”
郭小平說,劉麗萍2005年5月開始在院治療,病情穩(wěn)定后,就來到“愛心小課堂”做志愿者老師。
最初的“愛心小課堂”里有4個孩子,2006年9月1日,小課堂升級為學校,孩子從4個增加至8個,劉麗萍留下做了生活老師。
“最重要的就是陪伴”
剛開始,授課老師特別難招,沒有編制,只能請村小的民辦教師。第一個外聘的老師待了不到一年,與孩子們相處時戴著口罩、穿著白色醫(yī)護裝。第二個老師只待了一學期。孩子們想和老師親近,抱一下、拉個手,都會被有意避開,“完全不發(fā)生身體接觸,不會直接碰孩子碰過的東西?!?/p>
2011年,紅絲帶學校被納入國家義務教育行列,有了編制,可以正式招聘老師?,F(xiàn)學校有編制內老師十名,編外老師及工作人員數(shù)十名。
紅絲帶校內現(xiàn)有的28個孩子,多在艾滋病確診后受到當?shù)亟逃到y(tǒng)歧視,無法繼續(xù)上學,有的因為發(fā)病早,到了八九歲還從未上過學。
數(shù)學老師賀延慶介紹,許多孩子送來了,得從認識阿拉伯數(shù)字教起,更遑論簡單的加減乘除。學習習慣也不到位,“亂拿別人的東西,聽到上課鈴不知道進教室,不愿意寫作業(yè)?!逼胀▽W校的一年級語文課,兩三個月就能教完拼音,但在紅絲帶學校,得反復教一年。要讓孩子們跟上普通學校的學習節(jié)奏,短則一年,長則兩三年。
學生盧昆來自四川西充縣,戴副厚厚的近視眼鏡,15歲的年紀,個頭還不到一米四,火柴人一樣瘦小。他的父母不知所終,一直由爺爺帶著。
2014年,他被老家村民寫聯(lián)名信“驅逐”,后經(jīng)好心人聯(lián)系,2015年時被送至紅絲帶學校。
剛來學校時,盧昆的認知、語言能力都只有三四歲,講不出十字以上的句子,經(jīng)常偷跑出學校。劉麗萍就漫山遍野地找他,吃飯、上課、說話,一點一點來。
畢業(yè)生王子晨是紅絲帶學校的第一屆學生。他的母親因艾滋病去世,此前與父親、奶奶生活在一起。在老家,他與家人的碗筷分開,不在一個鍋里夾菜。偶爾回家,他打電話給劉麗萍哭,說自己在家無所適從,只想馬上回學校。
郭小平說,孩子在老家分餐、分居很平常?!澳侨汉⒆泳托枰獎⒗蠋熯@樣一個像母親的角色,她是病人也是長輩,懂感同身受。不用說什么大道理,給煮碗面條,買個蘋果,陪他們玩,給他們陪伴。”對艾滋病患者,尤其是年幼的病童,除去治療,“最重要的就是陪伴?!?/p>
在紅絲帶學校,沒有寒暑假、雙休日的概念,孩子們基本不回老家,老師們也經(jīng)常要住校值班。
劉麗萍兩三周才回一次家,她的丈夫、女兒對她放下家庭、側重學校的行為,“不支持也不反對?!边@在她看來就是一種支持。
紅絲帶學校成了她的另一個家。她不愛光亮,選了一間沒窗的宿舍。房間格局向陰,會泛潮,屋內的被褥常不干爽。但日子久了,她很習慣:“在學校總睡不醒,回家反而睡不安穩(wěn)?!?/p>
劉麗萍形容自己和學生是“抱團取暖,互相治愈”——艾滋病患者的世界,完全 健康 的人很難深刻體會。她在“圈內”充當了半個媒婆的角色,為艾滋病人們“在內部找對象”。她覺得人生漫長,比起“雙陽”,“一陰一陽”的伴侶組合充滿了更大的不確定性。
2017年,紅絲帶學校第一批16名學生參加高考,共14名學生考上??萍氨究?;今年,有兩名學生即將考研。對這些開蒙晚的孩子來說,“是質的飛躍?!?/p>
像正常人一樣生活
剛辦校時,學生們去村里理發(fā),理發(fā)師一見他們就說有事,要關門走人。學生們回來全哭了,劉麗萍只好帶他們去更遠的、陌生的理發(fā)店。“那時候覺得科普沒用,你也不能罵人家、逼人家?!?/p>
2010年,劉麗萍帶著王子晨進電影《最愛》的劇組做群眾演員。劇組中有六位艾滋病群演,片方要同時拍攝一部艾滋病群演的紀錄片,挨個問群演們是否愿意在鏡頭前“露臉”。
起先,劉麗萍見到攝像機就下意識地回避。掙扎了幾天,她決心坦誠:“如果你自己都在歧視自己,怎么再去反歧視?”最終,她和王子晨,以及另一位來自上海的男性艾滋病患者“露臉”參加了紀錄片的拍攝。
2012年5月26日,劉麗萍和郭小平一起發(fā)起“國際艾滋病反歧視午餐日”,邀請各界志愿者和艾滋病患兒共同進餐。甄遇樂記得,她第一次參加“午餐日”,大家搬了桌椅到學校的后院里。小小一片院子擠了上百人,“有明星、企業(yè)家、大學生、公益人士,還有外國人?!本统孕┢胀ǖ募页2?,每張桌子坐幾個孩子、幾個志愿者,互相夾菜。“我覺得很有意義,讓更多的人不懼怕艾滋病人,不歧視?!?/p>
今年,5·26國際艾滋病反歧視午餐日已辦至第九屆,成為我國僅次于世界艾滋病日的艾滋病主題宣傳活動。
常年參加公益活動,頻頻被媒體曝光,劉麗萍不再避諱向公眾告知自己的艾滋病患者身份。漸漸地,她對自我的態(tài)度,從躲避變成認同:“(得病)又不是什么丟臉的事,不是我的錯?!?/p>
甄遇樂說,劉麗萍是學生們的主心骨、教導員,“她會和我們說,不要因為自己是HIV感染者就感到自卑,只要我們把藥吃好,可以像正常人一樣生活?!?/p>
來紅絲帶學校任職之前,劉麗萍開過服裝店、加油站,做過保險推銷員。她出生在農村,但不喜歡農村生活,覺得節(jié)奏慢、沒意思?,F(xiàn)在她過上最慢的生活,每天一成不變地徘徊在宿舍和教學樓之間。
從前學校沒有圍墻,但院子里種的果樹從來不會遭竊。摘了果子主動往附近的村莊送,也沒人敢要。現(xiàn)在,學校收獲了果實、蔬菜,村民們也想來弄些吃?!耙郧靶麄鞴ぷ鞑坏轿?,大家害怕,可以理解。后來我們每年都做艾滋病防治的宣傳,有歧視的人就越來越少了。”
9月5日傍晚,劉麗萍走出校門散步。田間開闊,橫向里吹來涼風,劉麗萍說多自在。
正在地頭干活的老農和她攀談,給了她一把花生。小路上,成群的學生覓食而回,在雙休日去附近購物、閑逛已成常事。這天他們問村里人買了一袋油炸雞鎖骨,“買兩斤,送一斤?!?/p>
(文中甄遇樂、王子晨、盧昆為化名)
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