照片里的這對(duì)夫婦，來自加拿大魁北克省。妻子伊迪絲(Edith Lemay)是一名項(xiàng)目經(jīng)理，丈夫塞巴斯蒂安(Sébastian Pelletier)從事金融工作。

兩人養(yǎng)育著4個(gè)孩子。

這對(duì)夫妻和4個(gè)可愛的孩子本來過著舒適幸福的生活，但兩年前，一個(gè)巨大的噩耗將這個(gè)原本美滿的家庭幾乎頃刻震碎。

當(dāng)時(shí)，醫(yī)生告訴夫妻兩人，他們的大女兒，當(dāng)時(shí)9歲的米婭(Mia)，確定是得了 色素性視網(wǎng)膜炎 這種罕見遺傳病。

該疾病會(huì)導(dǎo)致視網(wǎng)膜細(xì)胞不斷退行和分解，最終消失。

所以，米婭會(huì)在中年之前失去大部分視力，最終失去幾乎全部視力，變成全盲。

關(guān)鍵是，伊迪絲和塞巴斯蒂安的直系親屬和他們自己，從來沒有人得過視力方面的疾病，更別談這種遺傳??！

伊迪絲和塞巴斯蒂安的第一反應(yīng)都是不相信和茫然。

醫(yī)生告訴他們，他們倆可能都是這一疾病隱性基因的攜帶者，而這一疾病很不幸，就發(fā)生了他們的孩子身上。

而后，醫(yī)生又提出了兩人最好把家里其他三個(gè)孩子都帶到醫(yī)院來檢查一下，因?yàn)樗麄円部赡芑加写瞬　?/p>

頓時(shí)，伊迪絲和塞巴斯蒂安的內(nèi)心更是增添一層絕望，因?yàn)樗麄冎?，他們家最小的兩個(gè)兒子，年僅4歲和2歲的科林(Colin)和勞倫特(Laurent)，肯定也和米婭一樣有這個(gè)病，因?yàn)樗麄儸F(xiàn)在就表現(xiàn)出米婭小時(shí)候視力不好的一些特征。

唯一沒有表現(xiàn)出視力問題的，是米婭第一個(gè)弟弟，里奧(Leo)。

很早之前，伊迪絲和塞巴斯蒂安就懷疑過米婭的視力有問題，在米婭才一歲半的時(shí)候，不同于其他剛剛學(xué)會(huì)走路，白天夜里迫不及待在家練習(xí)走路技能的孩子，米婭總會(huì)在晚上“闖禍”，她會(huì)在黑暗的房間里不小心打翻各種東西，碰到各種家具、障礙物，把自己摔得鼻青臉腫。

當(dāng)時(shí)兩人都懷疑大女兒是不是有點(diǎn)夜盲癥，想著可能多補(bǔ)充點(diǎn)維生素，長(zhǎng)大些就好點(diǎn)了。

但兩人的猜測(cè)過于樂觀了，因?yàn)閷?duì)色素性視網(wǎng)膜炎這種罕見遺傳病毫無了解，加上兩人各自家族都從無病史，直到米婭上小學(xué)了，3個(gè)弟弟都相繼出生了，兩夫婦才越發(fā)覺米婭的視力退化得非常快。

雖然一家人很愛戶外活動(dòng)，但小小的米婭已經(jīng)需要戴上厚厚的眼鏡才能清楚看到遠(yuǎn)處的物體。

夫婦倆最終把米婭帶去看眼科，醫(yī)生當(dāng)時(shí)就懷疑米婭的視力嚴(yán)重衰退是否跟這種病有關(guān)?；驕y(cè)序又花了這家人好幾年，直到2019年，米婭的病最終確診了，就是醫(yī)學(xué)上目前毫無辦法的“不治之癥”…

悲痛埋沒了夫妻倆，但對(duì)此事還毫不知情的孩子們?nèi)匀灰粯娱_心，一樣上學(xué)，覺得未來的每一天都會(huì)像今天一樣…

有一天吃晚飯的時(shí)候，伊迪絲裝作若無其事地告訴了大女兒米婭這個(gè)事實(shí)，“你知道你有一天可能會(huì)完全看不到，變成盲人嗎？”本來以為大女兒會(huì)像他們一樣立刻崩潰痛哭，但米婭只是淡淡地回應(yīng)了一句“是這樣么？”，看起來沒有痛不欲生。

而且那頓晚飯吃完后，米婭興沖沖地跑到伊迪絲身旁告訴了她一個(gè)“好消息”：“媽媽，剛剛我已經(jīng)把我的房間重新整理了一遍，這樣以后我看不見的時(shí)候就知道東西放在哪里了！”

米婭的態(tài)度頓時(shí)讓灰心喪氣的夫妻倆受到啟發(fā)和鼓舞，小孩子是純粹的，他們聽到這個(gè)噩耗的第一反應(yīng)是怎么去幫忙解決問題，而不像成年人一樣很快就看到糟糕的東西。

米婭的反應(yīng)讓夫妻倆更心痛，也在悲痛中更堅(jiān)強(qiáng)。

伴隨著確診，夫妻倆的一門心思都花在了如何讓米婭以及兩個(gè)小兒子在還能看見的日子里多積累些視覺記憶，他們更多地帶著孩子們?nèi)敉庥H近自然，去 探索 森林的動(dòng)植物和自然中的氣象。

兩人還去咨詢了盲文學(xué)校的老師，請(qǐng)教米婭如何從頭開始學(xué)習(xí)盲文。但是，盲文學(xué)校老師表示米婭此時(shí)的視力對(duì)于盲人來說簡(jiǎn)直“太好了”，這個(gè)時(shí)候?qū)W習(xí)盲文是沒有效果的。

夫妻倆又去咨詢了米婭學(xué)校的老師和心理學(xué)家，他們都建議多幫助米婭創(chuàng)造視覺記憶，比如多看看動(dòng)物大全、植物圖鑒這些書籍，讓她失去視力后可以同樣掌握這些知識(shí)，腦子里保存著它們的圖像。

而夫婦倆從這一建議中得到啟發(fā)：比起看著書冊(cè)上畫的或者拍攝的野生動(dòng)植物，讓孩子們親眼見到真實(shí)的它們豈不是更能讓這視覺記憶更生動(dòng)、牢靠??？

兩口子在結(jié)婚前就一直有環(huán)游世界的夢(mèng)想，這些年也在暗中為這個(gè)夢(mèng)想攢錢，他們尋思著：何不現(xiàn)在就開始這個(gè)計(jì)劃，讓孩子們盡早得到這些寶貴回憶？！

兩人決意在2020年夏天出發(fā)，從非洲開始途徑東南亞、亞洲，到達(dá)歐洲，完成一次大半個(gè)地球的環(huán)球旅行。

然而當(dāng)年正值新冠爆發(fā)的頭一年，在兩人計(jì)劃出發(fā)的日期，歐美各國(guó)都相繼疫情爆發(fā)式增長(zhǎng)，考慮到安全和各國(guó)出入境禁令，一家人不得不遺憾緊急叫停這個(gè)計(jì)劃。

好在，雖然疫情成了絆腳石，這家人還是盡可能抓住本地和周邊的資源，四處 探索 各地，增加回憶。

他們?nèi)ゼ幽么筮B綿起伏的山脈里面徒步，在星空下的森林里扎營(yíng)睡覺，看到了沒有城市燈光污染，閃耀在人類頭頂璀璨的銀河系；

他們?nèi)ヒ巴獾奶烊缓幢M情暢游，感受小魚小蝦在身下游過，微風(fēng)吹來水面陣陣漣漪；

他們也參與了一次特別的高空體驗(yàn)——坐著直升機(jī)從“上帝視角”觀看了他們已經(jīng)無比熟悉的城市，在飛機(jī)上，地面的一切事物都顯得那么像玩具…

這些周邊游的好處是，雖然風(fēng)景人文比不上原定的環(huán)球旅行那么壯闊和震撼，但伊迪絲和塞巴斯蒂安成功訓(xùn)練了孩子們的體力和心智，為之后的環(huán)球旅行打下了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

雖然注定會(huì)變成的盲人的孩子們，在戶外的天然樂園中，卻像是有著神力的小超人們，

他們爬著比自己的小短腿高無數(shù)倍的高山，餓了累了也不哭鬧，在“隊(duì)友”的幫助下重新爬起來繼續(xù)旅程，

他們涉水、劃船，和成年人一樣遨游和征服這美妙絕倫的大自然。

在幾乎走遍了加拿大的各地之后，上個(gè)月，這家人終于趁著大量國(guó)家重開 旅游 大門的機(jī)會(huì)，帶著孩子們和幾個(gè)行囊，向國(guó)外出發(fā)。

他們?cè)俅伍_啟的新世界環(huán)游旅行首戰(zhàn)就是他們的夢(mèng)中目的地——非洲的納米比亞，

抵達(dá)之后，這家人開始了自己熟悉的房車旅行+扎營(yíng)的生活，已經(jīng)成功在納米比亞浩瀚荒蕪的稀樹草原建立了一個(gè)全家人臨時(shí)的家。

在這里，他們白天依然徒步去美麗的山脈，眺望遠(yuǎn)處古老神秘的非洲樹林，

在辛苦一天回來后，他們就一家六口享受一頓自制的晚餐，然后在篝火旁欣賞著漫天無盡的星海。

同時(shí)，孩子們的功課也沒有落下，他們進(jìn)行遠(yuǎn)程學(xué)習(xí)，每天都有功課要完成。

他們打算接下來去贊比亞，坐火車穿越這個(gè)國(guó)家去坦桑尼亞。夏天的時(shí)候，他們想去土耳其和蒙古看看。

“我們希望他們最后累積的不僅僅是絕無僅有的風(fēng)景和視覺記憶，

還有他們?cè)谝宦飞蠈W(xué)會(huì)的互助，解決問題能力，積極的態(tài)度和勇敢的精神?！?/p>

雖然將來孩子們可能會(huì)失去視力，

但這些令人難忘的世間萬物的繽紛色彩，以及父母的愛，可能會(huì)永遠(yuǎn)留在他們的記憶中吧...