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河南洛陽(yáng)新添9只華南虎，“圈養(yǎng)”華南虎逐漸壯大

千名患兒求藥氯巴占背后：代購(gòu)直郵難，有仿制藥進(jìn)入臨床試驗(yàn)

跑路、倒閉與轉(zhuǎn)型：教培產(chǎn)業(yè)一地雞毛

尋找救命之藥：千名患兒氯巴占瀕臨斷藥背后的困境與努力

這個(gè)90后女孩，翻山越嶺只為這件事……萬(wàn)千網(wǎng)友點(diǎn)贊

一、河南洛陽(yáng)新添9只華南虎，“圈養(yǎng)”華南虎逐漸壯大

近日，記者從河南省洛陽(yáng)市王城公園動(dòng)物園獲悉，自今年以來(lái)，該園有9只華南虎陸續(xù)誕生，截至目前，該園華南虎總數(shù)增至63只。存有量連續(xù)7年位居全國(guó)第一，也是世界第一。

剛出生不久的華南虎幼仔。洛陽(yáng)王城公園動(dòng)物園供圖

據(jù)中國(guó)動(dòng)物園協(xié)會(huì)華南虎項(xiàng)目組提供的數(shù)據(jù)顯示，截至2020年11月底，全球僅有華南虎221只。記者梳理發(fā)現(xiàn)，目前只能在廣州、長(zhǎng)沙、洛陽(yáng)、鄭州等地的17處動(dòng)物園或繁育中心才能看見(jiàn)華南虎的身影，這其中還包括我國(guó)在南非建立的老虎谷。

從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)來(lái)看，現(xiàn)存數(shù)量下的華南虎，其瀕危程度遠(yuǎn)超“國(guó)寶”大熊貓。

擴(kuò)大種群數(shù)量成了挽救華南虎的重要途徑

華南虎是我國(guó)特有的老虎亞種，上世紀(jì)五六十年代，我國(guó)南方不少地區(qū)都有華南虎分布的記錄，但是由于過(guò)度獵捕、棲息地破壞等因素，其野外種群在七十年代后迅速減少。九十年代以后，國(guó)家和地方組織過(guò)多次野外調(diào)查，但都未發(fā)現(xiàn)野生華南虎的蹤跡。

世界動(dòng)物保護(hù)協(xié)會(huì)科學(xué)家孫全輝介紹，雖然自然種群已經(jīng)滅絕，但國(guó)內(nèi)一些動(dòng)物園和華南虎繁育研究機(jī)構(gòu)卻一直沒(méi)有放棄華南虎的人工繁育，目前國(guó)內(nèi)飼養(yǎng)的個(gè)體有100多只。

“遺憾的是，這些人工圈養(yǎng)的華南虎都是早期捕獲的少數(shù)幾只華南虎的后代。由于近交衰退、遺傳多樣性貧乏，人工繁育的華南虎幼崽成活率很低，人工種群增長(zhǎng)也非常緩慢?！睂O全輝說(shuō)。

洛陽(yáng)王城公園動(dòng)物園飼養(yǎng)的成年華南虎。洛陽(yáng)王城公園動(dòng)物園供圖

實(shí)際上，這種頭圓、耳短、四肢粗大有力、尾較長(zhǎng)、胸腹部雜有較多的乳白色、全身橙黃色并布滿黑色橫紋的華南虎，曾一度成為被獵殺的對(duì)象。1989年，《中華人民共和國(guó)野生動(dòng)物保護(hù)法》正式將華南虎列為國(guó)家一級(jí)重點(diǎn)保護(hù)野生動(dòng)物。

針對(duì)非法盜獵和虎骨貿(mào)易，1993年國(guó)務(wù)院頒布《關(guān)于禁止犀牛角和虎骨貿(mào)易的通知》，開(kāi)始禁止虎骨貿(mào)易，之后又將虎骨自官方藥典中刪除。

從建立保護(hù)區(qū)到進(jìn)行大尺度野外調(diào)查，再到開(kāi)展備受質(zhì)疑的野化訓(xùn)練，恢復(fù)華南虎的自然種群成了終極目標(biāo)。而在此基礎(chǔ)上，通過(guò)人工繁育來(lái)擴(kuò)大種群數(shù)量的這種形式成了挽救華南虎的重要途徑。

為了保護(hù)瀕臨滅絕的物種華南虎，鼓勵(lì)飼養(yǎng)人員和技術(shù)人員開(kāi)展以華南虎繁育為中心的研究工作，中國(guó)動(dòng)物園協(xié)會(huì)還曾出臺(tái)《中國(guó)動(dòng)物園協(xié)會(huì)華南虎繁殖獎(jiǎng)勵(lì)辦法》，其中提到，人工飼養(yǎng)繁殖華南虎幼仔，存活（180天以上）并經(jīng)基因鑒定、確定譜系號(hào)后，每只幼仔按1萬(wàn)元的標(biāo)準(zhǔn)，一次性給予獎(jiǎng)金。

在育幼箱里的華南虎幼仔。洛陽(yáng)王城公園動(dòng)物園供圖

此前對(duì)于華南虎的圈養(yǎng)，因雄性居多，配對(duì)不當(dāng)，高度近親繁殖等問(wèn)題，嚴(yán)重影響了其種群恢復(fù)效果。記者從中國(guó)動(dòng)物園協(xié)會(huì)華南虎項(xiàng)目組撰寫的《2020年華南虎出生個(gè)體情況表》中看到，少量的華南虎幼仔，出生不足一月后便死亡。

為保證華南虎遺傳基因的多樣化，我國(guó)對(duì)所有的華南虎進(jìn)行譜系調(diào)查。根據(jù)這些指標(biāo)在全國(guó)范圍內(nèi)按照近親系數(shù)與基因多樣性兩項(xiàng)指標(biāo)的最優(yōu)化原則，近年來(lái)，在相關(guān)部門的指導(dǎo)下，圈養(yǎng)華南虎的各大園區(qū)也通過(guò)更為合理科學(xué)的方式，調(diào)整了華南虎的繁殖配對(duì)、調(diào)配計(jì)劃。

王城公園連續(xù)4年每年繁育華南虎超10只

孫全輝告訴記者，把人工飼養(yǎng)的野生動(dòng)物重新引入野外是一項(xiàng)艱巨的系統(tǒng)工程，不僅需要足夠的人工種群，還需要攻克野化訓(xùn)練、棲息地保護(hù)等多重難關(guān)。目前，全球僅有少量瀕危物種的重引入取得成功，而大型貓科動(dòng)物還沒(méi)有先例。

“種群繁育”是指借助人工手段，幫助珍稀瀕危物種擴(kuò)大人工種群的過(guò)程?！耙盎?xùn)練”則是指幫助人工繁育的個(gè)體學(xué)會(huì)野外捕食和生存技巧，為野外放歸做好準(zhǔn)備。

“理論上，當(dāng)人工種群足夠大時(shí)，就不需要繼續(xù)繁育了。以東北虎為例，只要提供足夠的食物和繁育所需的其他條件，東北虎的人工種群可以增長(zhǎng)很快，但東北虎的野化訓(xùn)練和重引入?yún)s遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有這么簡(jiǎn)單?！睂O全輝認(rèn)為。

1985年，河南洛陽(yáng)王城公園從廣州動(dòng)物園引進(jìn)雌性華南虎“花花”和雄性華南虎“華華”，但兩只華南虎并沒(méi)有成功孕育下一代。自1985年以來(lái)，王城公園雖先后飼養(yǎng)過(guò)9只華南虎，但老虎數(shù)量少，雌虎和雄虎配對(duì)困難。

2006年，王城公園把華南虎繁殖工作列為重點(diǎn)攻堅(jiān)項(xiàng)目。2009年，王城公園動(dòng)物園成功繁育4只華南虎，實(shí)現(xiàn)了華南虎在長(zhǎng)江以北繁殖成活的突破。

“溫度、濕度、包括衛(wèi)生條件都會(huì)影響小虎的成長(zhǎng)。在這個(gè)階段他們就像新生兒一樣，又因沒(méi)有吃上母乳，導(dǎo)致抵抗力弱，所以對(duì)外界的反應(yīng)比較敏感，稍微一受涼都容易得肺炎。染上肺炎成活率就低了，因此小虎剛出生的幾天，一定要警惕他們受涼。”11月12日，王城公園動(dòng)物園副園長(zhǎng)劉兆陽(yáng)在接受新京報(bào)記者采訪時(shí)表示，因?yàn)槭侨斯し庇?，小虎出生后，?huì)暫時(shí)離開(kāi)雌虎，所以飼養(yǎng)環(huán)境尤其重要。

劉兆陽(yáng)告訴記者，人工育幼客觀上提高了雌虎的繁育頻率。母乳喂養(yǎng)時(shí)，雌虎一般不容易發(fā)情。人工育幼后，雌虎的身體恢復(fù)時(shí)間大大縮短，促使下一次發(fā)情時(shí)間提前。

新生的華南虎幼仔，飼養(yǎng)員們也需要注意它們的腸胃健康狀態(tài)。一般情況下，幼虎需要花上2到5天的時(shí)間，來(lái)適應(yīng)進(jìn)食。在喂食的過(guò)程中，飼養(yǎng)員們要采取少食多餐的方式，來(lái)幫助幼虎達(dá)到腸胃健康狀態(tài)。

幼年的華南虎正在進(jìn)食。洛陽(yáng)王城公園動(dòng)物園供圖

據(jù)劉兆陽(yáng)介紹，從改善籠舍條件入手，采取半散養(yǎng)式，模擬自然生活環(huán)境，擴(kuò)大了華南虎自由活動(dòng)的范圍，延長(zhǎng)了光照時(shí)間。同時(shí)，改善飼料營(yíng)養(yǎng)結(jié)構(gòu)，使華南虎營(yíng)養(yǎng)更加全面、科學(xué)，利于繁育。

劉兆陽(yáng)說(shuō)，目前王城公園動(dòng)物園內(nèi)的華南虎，青壯年虎多，老年虎少。從性別比例上來(lái)說(shuō)，前幾年的雌虎要多，這兩年雌虎和雄虎的數(shù)量基本持平。從2017年至今，王城公園動(dòng)物園每年繁育數(shù)量都超過(guò)了10只。

王城公園副主任邢建飛介紹，截至目前，該園已對(duì)外交流23只華南虎。洛陽(yáng)華南虎開(kāi)始走向全國(guó)，并在各地繁衍后代?！皳?jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前國(guó)內(nèi)現(xiàn)存的華南虎中，有50%以上是洛陽(yáng)華南虎的后代?！?/p>

恢復(fù)華南虎種群需要大面積野外棲息地

2010年，國(guó)家林業(yè)局發(fā)文，將湖北宜昌五峰后河、江西資溪馬頭山和湖南常德石門壺瓶山三處自然保護(hù)區(qū)作為放歸自然試驗(yàn)區(qū)，并提出將福建梅花山華南虎繁育基地?cái)U(kuò)建為華南虎野化訓(xùn)練及種群復(fù)壯基地。

邢建飛透露，目前王城公園最大的困境是場(chǎng)地有限?！拔覀円苍诜e極探索建立華南虎繁育基地，希望能有更大的場(chǎng)地讓華南虎以及其他動(dòng)物生活得更加舒適，有一個(gè)長(zhǎng)期穩(wěn)定的家園?！?/p>

劉兆陽(yáng)也指出，活動(dòng)空間受限，將影響人工繁育華南虎的成功率。長(zhǎng)期在狹小空間單獨(dú)飼養(yǎng)，容易造成華南虎行為呆板、膽小易驚，兩虎之間經(jīng)常發(fā)生打斗等現(xiàn)象，降低發(fā)情率和交配成功率。

在野外，老虎幼崽會(huì)跟隨母親生活兩年左右時(shí)間，學(xué)習(xí)各種捕獵和生存技能。而人工飼養(yǎng)的老虎往往缺乏這些技能，這也是野化訓(xùn)練最大的難點(diǎn)。

在孫全輝看來(lái)，老虎是領(lǐng)域性動(dòng)物，除了繁殖期它們都是單獨(dú)活動(dòng)。在野外，一只老虎往往需要幾十平方千米才能滿足其生存和繁衍的各種需要。所以即便是經(jīng)過(guò)野化訓(xùn)練，并且人工繁育的華南虎也具備了野外生存技能，它們還需要大面積的野外棲息地。

“歷史上不少華南虎分布區(qū)如今已經(jīng)被開(kāi)發(fā)利用，棲息地破碎化嚴(yán)重。此外，棲息地內(nèi)的獵物密度、植被覆蓋度以及人類活動(dòng)強(qiáng)度等，也是重引入必須考量的重要因素。”孫全輝說(shuō)。

華南虎和其他大型貓科動(dòng)物一樣，都是頂級(jí)捕食者，對(duì)于控制草食動(dòng)物的數(shù)量起著決定性作用?！澳壳埃覈?guó)南方一些地區(qū)野豬泛濫成災(zāi)，也跟當(dāng)?shù)厣鷳B(tài)系統(tǒng)缺少華南虎等大型獵食動(dòng)物有關(guān)?？傮w來(lái)說(shuō)，拯救華南虎的道路依然漫長(zhǎng)?！?孫全輝認(rèn)為。

新京報(bào)記者 張建林

編輯 劉茜賢 校對(duì) 柳寶慶

二、千名患兒求藥氯巴占背后：代購(gòu)直郵難，有仿制藥進(jìn)入臨床試驗(yàn)

澎湃新聞?dòng)浾?朱軒

近日，一封癲癇患兒家長(zhǎng)的聯(lián)名求助信《如何讓我們的孩子活下去?》在網(wǎng)絡(luò)流傳，引發(fā)關(guān)注。信中提到，氯巴占對(duì)治療癲癇患兒有效，但在國(guó)內(nèi)屬于第二類精神藥品，未獲批準(zhǔn)上市。此外，今年6月，河南一患兒母親因代收并轉(zhuǎn)寄了代購(gòu)的氯巴占快遞，被指涉毒品犯罪，這讓氯巴占的獲取更加困難。

上述求助信的執(zhí)筆人“松松爸爸”告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn），他寫下前述求助信后，1500余名家長(zhǎng)在此信上簽名。他們希望能有正規(guī)渠道讓孩子們吃上藥。

不少家長(zhǎng)稱，氯巴占代購(gòu)和直郵都有法律風(fēng)險(xiǎn)。代購(gòu)怕風(fēng)險(xiǎn)不干了，直郵藥品常常被海關(guān)扣押，甚至有家長(zhǎng)因此被立案調(diào)查，被定性為“涉嫌走私毒品”的犯罪嫌疑人。

據(jù)相關(guān)領(lǐng)域的醫(yī)生和律師分析，超過(guò)100個(gè)國(guó)家將氯巴占用作抗癲癇藥物，但氯巴占具有成癮性，在我國(guó)被作為國(guó)家二類精神管制藥品，在刑法規(guī)定中屬于“毒品”范疇；此外，該類藥物因?yàn)椋ㄏ鄬?duì)）受眾極少，市場(chǎng)極小，企業(yè)投入大，盈利少，愿意研發(fā)的企業(yè)也少，這些情況造成了藥品短缺。

澎湃新聞注意到，國(guó)家衛(wèi)健委曾在2017年將10mg的氯巴占片劑納入第二批鼓勵(lì)研發(fā)申報(bào)兒童藥品清單中，但目前國(guó)內(nèi)進(jìn)行氯巴占臨床試驗(yàn)項(xiàng)目的僅有一家企業(yè)。該企業(yè)的一項(xiàng)氯巴占臨床試驗(yàn)項(xiàng)目將于近期開(kāi)展，相關(guān)工作人員表示，目前的試驗(yàn)?zāi)康氖菧y(cè)試國(guó)產(chǎn)的仿制藥是否能與國(guó)外的原研藥達(dá)到在人體內(nèi)的數(shù)據(jù)的一致性，推進(jìn)相關(guān)工作。

此外，對(duì)于當(dāng)前困境，有律師提到，解決方法之一或是把《中華人民共和國(guó)藥品管理法》第六十五條激活。

代購(gòu)消失、海關(guān)嚴(yán)查，買藥更加艱難

澎湃新聞此前報(bào)道，今年6月，河南一位癲癇癥患兒的母親李芳代收了來(lái)自代購(gòu)者“鐵馬冰河”的一個(gè)氯巴占海外包裹，此后就將包裹轉(zhuǎn)寄給了代購(gòu)。

目前，代購(gòu)者因“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”被中牟縣檢察院提起公訴；李芳被檢方認(rèn)定“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”，因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。

多名癲癇患兒家長(zhǎng)告訴澎湃新聞，這事之后，很多代購(gòu)怕承擔(dān)法律風(fēng)險(xiǎn)不再愿意買氯巴占，甚至將家長(zhǎng)直接拉黑；而不少父母托國(guó)外朋友直郵回國(guó)的藥，也被扣在海關(guān)。

趙婷（化名）是2歲癲癇癥患兒小瑞的母親。小瑞三四個(gè)月時(shí)便出現(xiàn)痙攣癥狀，1歲時(shí)確診了嬰兒痙攣癥，這也是一種難治的癲癇，發(fā)作的時(shí)候孩子會(huì)有連串點(diǎn)頭、彎腰、面部抽動(dòng)等，每一次發(fā)作都會(huì)給精神、身體帶來(lái)多一次的傷害。

趙婷說(shuō)，近期，不少家長(zhǎng)直郵的藥物被扣海關(guān)，代購(gòu)也已經(jīng)不買藥了?！八麄兒ε路阜?，寧愿不做這個(gè)生意，把朋友圈清空了，把人也給拉黑了?！?/p>

怕之后用不上氯巴占，趙婷在醫(yī)生建議下給孩子換了藥，開(kāi)始服用替代品“氯硝西泮”。但她發(fā)現(xiàn)暫時(shí)沒(méi)有效果，而且副作用大?！昂⒆泳癫缓?，痰多，對(duì)呼吸道不好。”趙婷說(shuō)，按說(shuō)明書，這個(gè)藥只能吃三個(gè)月，吃完了這三個(gè)月后，她還不知道怎么辦。

一名山東的家長(zhǎng)則告訴澎湃新聞，她近期購(gòu)買的直郵的氯巴占被海關(guān)扣下，海關(guān)打來(lái)電話說(shuō)是違禁藥品，此后便沒(méi)有消息。她發(fā)來(lái)的截圖顯示，她的郵件被海關(guān)查驗(yàn)后扣留。還有家長(zhǎng)在群聊中稱，她因?yàn)榇?gòu)氯巴占被立案調(diào)查，被警告不能再買。

據(jù)紅星新聞12月8日?qǐng)?bào)道，因直郵購(gòu)買氯巴占，福建女子顧艷紅和她的親屬被警方帶走調(diào)查，并被定性為“涉嫌走私毒品”的犯罪嫌疑人。此前，顧艷紅通過(guò)網(wǎng)絡(luò)下訂單，購(gòu)買了三盒氯巴占，寄到親屬家。其親屬的孩子今年11歲，2015年被發(fā)現(xiàn)罹患藥物難治性癲癇。

2歲癲癇癥患兒母親趙婷說(shuō)，她的藥也被被海關(guān)扣過(guò)，今年她求德國(guó)的朋友直郵回國(guó)內(nèi)某市的一盒氯巴占被扣，但在她提交了病例、診斷證明、藥品用途、價(jià)格等材料后，海關(guān)放行了。她說(shuō)，直郵有風(fēng)險(xiǎn)，要看城市，還要碰運(yùn)氣。

隨著代購(gòu)渠道的封閉，國(guó)內(nèi)的氯巴占存貨價(jià)格水漲船高。

一位癲癇癥患兒的家屬告訴澎湃新聞，因?yàn)槿鄙俅?gòu)的渠道，藥物價(jià)格飛漲，“到貨就秒沒(méi)”。他說(shuō)，原本10mg*50粒價(jià)格300多元的氯巴占價(jià)格已經(jīng)翻倍，有些甚至漲到了1000元一盒，他們的家庭已經(jīng)承受不起。

有家長(zhǎng)咨詢過(guò)代購(gòu)，對(duì)方說(shuō)，因?yàn)槁劝驼际录?，能?zhēng)取到藥不容易，需要的話得早點(diǎn)買，過(guò)年海關(guān)會(huì)更嚴(yán)格。對(duì)方發(fā)來(lái)的截圖顯示，法國(guó)產(chǎn)的氯巴占20mg*50片價(jià)格為1200元，遠(yuǎn)高于平常的價(jià)格。

“不敢停藥”，千余名家長(zhǎng)聯(lián)名求藥

松松爸爸告訴澎湃新聞，癲癇非常復(fù)雜，治療方式也因人而異，“要不斷去試藥，才知道哪種效果好?！彼f(shuō)，群里不少家長(zhǎng)都是試了很多種藥物沒(méi)有效果后，吃氯巴占控制住病情的。

全國(guó)人大代表、湖南郴州市第一人民醫(yī)院院長(zhǎng)雷冬竹長(zhǎng)期關(guān)注罕見(jiàn)病群體，她告訴澎湃新聞，氯巴占是一款治療罕見(jiàn)病的廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，一般作為添加性用藥，就是說(shuō)是在使用一種藥物效果欠佳時(shí)再添加的一種藥。

雷冬竹說(shuō)，包括幼兒癲癇在內(nèi)的部分罕見(jiàn)病患兒平均要花5-7年的時(shí)間，才能確診。目前，世界上只有不到5%的罕見(jiàn)病有藥可醫(yī)。絕大部分罕見(jiàn)病患者和家庭都面臨著“病無(wú)所醫(yī)”“醫(yī)無(wú)所藥”“藥無(wú)所?！钡睦Ь?。

趙婷一家便是在給孩子試了六七種治療嬰兒痙攣的藥物效果不佳后，試用的氯巴占?！耙郧耙惶彀l(fā)作幾十次，現(xiàn)在相對(duì)減少，大概一天發(fā)作5到6次?！币坏┩Ｋ?，每一次發(fā)作都會(huì)對(duì)孩子造成傷害。

中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事、藥物治療專委會(huì)主任委員王學(xué)峰在接受新京報(bào)采訪時(shí)表示，從本世紀(jì)初，國(guó)內(nèi)就開(kāi)始將氯巴占應(yīng)用于兒童癲癇治療，“氯巴占在兒科癲癇治療中非常受歡迎，因?yàn)樵谒械南嗨扑幬镏?，它的副作用算小的”。王學(xué)峰解釋，當(dāng)人類腦部的興奮性神經(jīng)遞質(zhì)增加，或是抑制性神經(jīng)遞質(zhì)減少時(shí)，癲癇就會(huì)發(fā)作。而氯巴占屬于苯二氮卓類藥物，服用后可以增加腦部抑制性神經(jīng)遞質(zhì)，使其與興奮性神經(jīng)遞質(zhì)產(chǎn)生平衡，避免癲癇發(fā)作。

“癲癇的持續(xù)發(fā)作，不僅對(duì)患者腦部有永久性的損害，更有導(dǎo)致患者窒息死亡的風(fēng)險(xiǎn)?！蓖鯇W(xué)峰說(shuō)。

在不少家長(zhǎng)反映獲取藥物的渠道不通暢后，松松爸爸寫下了聯(lián)名信，希望能引發(fā)社會(huì)對(duì)于癲癇患兒求藥困境的關(guān)注，能有合法渠道獲取氯巴占。隨后有1500余名家長(zhǎng)在信上簽名。

為何國(guó)內(nèi)未開(kāi)放該藥物的上市？全國(guó)人大代表、湖南郴州市第一人民醫(yī)院院長(zhǎng)雷冬竹稱，從20世紀(jì)80年代起，超過(guò)100個(gè)國(guó)家將氯巴占用作抗癲癇藥物。但氯巴占具有成癮性，在我國(guó)被作為國(guó)家二類精神管制藥品，在刑法規(guī)定中屬于“毒品”范疇，如果放松管制，稍有不慎，就會(huì)被人挪作他用，造成更為嚴(yán)重的后果。

她介紹，國(guó)內(nèi)的藥品管理機(jī)構(gòu)是CFDA，即國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局，正常的藥品進(jìn)口需要完善相關(guān)臨床研究進(jìn)行注冊(cè)，稱之為注冊(cè)藥品。

取得藥品注冊(cè)也是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。專注于毒品犯罪案件辯護(hù)、北京盈科（廣州）律師事務(wù)所的合伙人律師王紅兵指出，要取得藥品注冊(cè)證，必須至少提供臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)，而臨床試驗(yàn)需要花費(fèi)巨額資金，企業(yè)就要衡量投入和收益問(wèn)題了。如果拿到這類藥品批文后需要十年時(shí)間才能收回成本，恐怕沒(méi)有幾家企業(yè)愿意干?！斑@類藥品就符合這個(gè)特點(diǎn)，因?yàn)槭鼙姌O少，市場(chǎng)極小，企業(yè)投入大，盈利少?！?/p>

國(guó)家衛(wèi)健委曾鼓勵(lì)研發(fā)，有醫(yī)院將開(kāi)展臨床試驗(yàn)

澎湃新聞注意到，2017年，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布關(guān)于印發(fā)第二批鼓勵(lì)研發(fā)申報(bào)兒童藥品清單的通知，其中便包括10mg的氯巴占片劑。但4年過(guò)去了，氯巴占仍處于“缺席”狀態(tài)。

藥智網(wǎng)信息顯示，截至目前，有濟(jì)南科匯醫(yī)藥科技有限公司和宜昌人福藥業(yè)提交了氯巴占的藥品注冊(cè)申請(qǐng)，申請(qǐng)類型分別為“新藥”“仿制”。

國(guó)家藥品監(jiān)督管理局藥物臨床試驗(yàn)登記與信息公示平臺(tái)數(shù)據(jù)顯示，目前登記進(jìn)行氯巴占臨床試驗(yàn)的僅有宜昌人福藥業(yè)公司。該公司作為申辦機(jī)構(gòu)于2020年7月登記過(guò)氯巴占片20 mg相關(guān)的臨床項(xiàng)目，但試驗(yàn)狀態(tài)顯示“暫停或中斷”。

2021年8月，該公司再次申報(bào)同題項(xiàng)目“評(píng)估受試制劑氯巴占片20 mg與參比制劑‘ONFI’20 mg作用于健康成年志愿者在空腹/餐后狀態(tài)下的單中心、開(kāi)放、隨機(jī)、單劑量、兩周期、兩序列、雙交叉生物等效性研究”，適應(yīng)證為“用于治療2歲或2歲以上 Lennox-Gastaut 綜合征 (LGS)患者的癲癇發(fā)作。”該項(xiàng)目以宜昌市中心人民醫(yī)院為試驗(yàn)機(jī)構(gòu)，狀態(tài)顯示“已完成”。

2021年9月，該公司又申報(bào)了“氯巴占片人體生物等效性研究”的試驗(yàn)題目，適應(yīng)證為“用于2歲及以上Lennox-Gastaut綜合征（LGS）患者癲癇發(fā)作的聯(lián)合治療”。試驗(yàn)狀態(tài)為“進(jìn)行中（尚未招募）”。

澎湃新聞了解到，近期湖北宜昌市中心人民醫(yī)院三峽大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院將開(kāi)展相關(guān)項(xiàng)目的試驗(yàn)，招募志愿者測(cè)試氯巴占仿制藥的有效性。該項(xiàng)目的志愿者招募海報(bào)顯示，試驗(yàn)藥物為“氯巴占片”，試驗(yàn)方案為兩周期，知情體檢時(shí)間為12月14日—15日。

“氯巴占在國(guó)內(nèi)屬于管控藥品，很多癲癇患兒反映無(wú)藥可買了?！痹擁?xiàng)目相關(guān)工作人員介紹，國(guó)內(nèi)基本上是沒(méi)有（氯巴占）原研藥的，都是從國(guó)外買專利來(lái)做仿制藥，現(xiàn)在的試驗(yàn)?zāi)康谋闶菧y(cè)試國(guó)產(chǎn)的仿制藥是否能與國(guó)外的原研藥達(dá)在人體內(nèi)的數(shù)據(jù)達(dá)到一致，進(jìn)而推動(dòng)國(guó)內(nèi)仿制藥的上市，解決用藥困難的問(wèn)題。該工作人員透露，這次試驗(yàn)氯巴占仿制藥的來(lái)源便是前述宜昌人福藥業(yè)。

松松爸爸說(shuō)，關(guān)于氯巴占缺藥問(wèn)題的解決方案，他們也正在寫信給海南博鰲樂(lè)城，爭(zhēng)取能獲得政策的支持。

趙婷說(shuō)，她目前最大的希望就是能合法買到價(jià)格合理的氯巴占。但她知道，這也只是一個(gè)階段性的需求，小瑞吃的氯巴占等多種藥物都沒(méi)辦法納入醫(yī)保，孩子自身又沒(méi)有自理能力。她擔(dān)憂，以后父母沒(méi)辦法照顧了，孩子該怎么活下去。

對(duì)于當(dāng)前困境，王紅兵提到，解決方法之一或是把《中華人民共和國(guó)藥品管理法》第六十五條激活。該條規(guī)定顯示：醫(yī)療機(jī)構(gòu)因臨床急需進(jìn)口少量藥品的，經(jīng)國(guó)務(wù)院藥品監(jiān)督管理部門或者國(guó)務(wù)院授權(quán)的省、自治區(qū)、直轄市人民政府批準(zhǔn)，可以進(jìn)口。進(jìn)口的藥品應(yīng)當(dāng)在指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)用于特定醫(yī)療目的。

他認(rèn)為，（可以）從全國(guó)行政布局出發(fā)，國(guó)家批準(zhǔn)若干家大型三甲醫(yī)院進(jìn)口這類藥品，全國(guó)各地患者就近選擇這類醫(yī)院治療，解燃眉之急。

雷冬竹在建議中提到，希望建立“1+X”多層次保障，保障罕見(jiàn)病患者能治療。“罕見(jiàn)病藥物進(jìn)醫(yī)保是一條道路，但是納入所有‘天價(jià)’藥物，整個(gè)醫(yī)保體系目前無(wú)法承受，普通人的保障也將會(huì)受損，因此需要多層次保障?！彼f(shuō)，“1”基本醫(yī)療保險(xiǎn)率先發(fā)揮作用，“X”大病保險(xiǎn)、公益慈善、社會(huì)互助、商業(yè)健康險(xiǎn)、個(gè)人自付以及其他補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)提供多層次保障，實(shí)現(xiàn)對(duì)罕見(jiàn)病患者的診療保障。

責(zé)任編輯：湯宇兵 圖片編輯：施佳慧

校對(duì)：丁曉

三、跑路、倒閉與轉(zhuǎn)型：教培產(chǎn)業(yè)一地雞毛

跑路、倒閉、調(diào)整與轉(zhuǎn)型

在“雙減”政策出臺(tái)后

各家教培機(jī)構(gòu)紛紛根據(jù)自身情況調(diào)整發(fā)展發(fā)現(xiàn)

但在眼下，政策尚沒(méi)有改變需求

改變的只是需求的滿足方式

教培產(chǎn)業(yè)一地雞毛

本刊記者/李明子 杜瑋

發(fā)于2021.9.6總第1011期《中國(guó)新聞周刊》

原本一到周末就堵車的北京海淀區(qū)兩大“雞娃中心”現(xiàn)在已變得十分冷清：大鐘寺地鐵站附近的中鼎大廈匯集了學(xué)而思、新東方等多家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，如今教室空無(wú)一人，而僅僅在半個(gè)月前，這里還是熙熙攘攘，擠滿了上課的學(xué)生和等候的家長(zhǎng)。中關(guān)村大街上的黃莊路口，以海淀文化藝術(shù)大廈、銀網(wǎng)中心和理想大廈三座寫字樓構(gòu)成的“宇宙補(bǔ)課中心”里，學(xué)科類培訓(xùn)機(jī)構(gòu)陸續(xù)關(guān)門整頓。一家主打青少年英語(yǔ)培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)工作人員表示，退課沒(méi)有預(yù)想的嚴(yán)重，800多名學(xué)員中只有100多人退費(fèi)，但由于公司無(wú)法獲得繼續(xù)在海淀文化藝術(shù)大廈辦學(xué)的審批，只能在9月后搬到一站地鐵之外的新?tīng)I(yíng)業(yè)點(diǎn)開(kāi)課。

一切巨變?cè)从谝环菸募?月21日，中央全面深化改革委員會(huì)第十九次會(huì)議審議通過(guò)了《關(guān)于進(jìn)一步減輕義務(wù)教育階段學(xué)生作業(yè)負(fù)擔(dān)和校外培訓(xùn)負(fù)擔(dān)的意見(jiàn)》(簡(jiǎn)稱《意見(jiàn)》)。7月24日前，中共中央辦公廳、國(guó)務(wù)院辦公廳向各地印發(fā)了這份文件。

《意見(jiàn)》對(duì)校外培訓(xùn)進(jìn)行了全方位規(guī)范，三條相關(guān)“意見(jiàn)”中出現(xiàn)了5次“嚴(yán)禁”。在國(guó)信證券(香港)教育行業(yè)首席分析師楊曉琴看來(lái)，對(duì)教培行業(yè)最致命的兩點(diǎn)是“嚴(yán)禁資本化運(yùn)作”和“不得占用國(guó)家法定節(jié)假日、休息日及寒暑假期組織學(xué)科類培訓(xùn)”。

“未上市的教培機(jī)構(gòu)基本不可能上市了，已上市公司在一級(jí)市場(chǎng)和二級(jí)市場(chǎng)融資也會(huì)受到限制。”楊曉琴告訴《中國(guó)新聞周刊》。寒暑假一貫是教培行業(yè)最看重的營(yíng)業(yè)時(shí)段，尤其是暑假招生，往往決定了機(jī)構(gòu)未來(lái)一年的生源量?！兑庖?jiàn)》落地后，楊曉琴估計(jì)，教培行業(yè)收入預(yù)計(jì)大幅縮水60%~70%，甚至更多。

教培巨頭好未來(lái)于2010年在紐交所敲鐘上市后，市值一度超過(guò)550億美元，全職員工最多時(shí)超過(guò)7萬(wàn)人。據(jù)其最新一季財(cái)報(bào)，這家以?shī)W數(shù)培訓(xùn)起家的公司，90%以上營(yíng)收來(lái)自中小學(xué)教育培訓(xùn)業(yè)務(wù)，基本都在《意見(jiàn)》限制范圍內(nèi)。

7月27日下午4時(shí)多，好未來(lái)開(kāi)了一個(gè)會(huì)，全公司2級(jí)以上員工悉數(shù)參加。好未來(lái)的創(chuàng)始人、CEO張邦鑫在會(huì)上說(shuō)，“裁員是肯定會(huì)裁員的”?！拔覀冞@些機(jī)構(gòu)配不上我們的客戶了，我們公司也配不上我們的高管和干部了。”張邦鑫說(shuō)，沒(méi)有需求的業(yè)務(wù)肯定會(huì)被關(guān)掉，相應(yīng)業(yè)務(wù)上的員工能內(nèi)部轉(zhuǎn)崗就先轉(zhuǎn)崗，不能轉(zhuǎn)崗的，公司也會(huì)按照國(guó)家法律給予賠償。

行業(yè)雪崩

一位好未來(lái)員工告訴《中國(guó)新聞周刊》，被裁員工或來(lái)自受“雙減”《意見(jiàn)》限制的業(yè)務(wù)部門，或是之前就經(jīng)營(yíng)不善的部門。他把裁員形容為“狼人殺”，員工都希望下班過(guò)個(gè)“平安夜”，然而天亮后，有人已經(jīng)被“刀走”，當(dāng)天通知，當(dāng)天離職。

多家機(jī)構(gòu)在成建制地裁員。有報(bào)道稱，《意見(jiàn)》下發(fā)第二天，高途集團(tuán)管理層開(kāi)會(huì)，定下裁員指標(biāo)，涉及上萬(wàn)人，相當(dāng)于高途1/3的人會(huì)離開(kāi)。高途集團(tuán)創(chuàng)始人陳向東8月4日接受媒體采訪時(shí)未回應(yīng)具體裁員數(shù)字，只說(shuō)“慢下來(lái)吧，好好地注重內(nèi)在”。

今年6月1日正式實(shí)施的新修訂《未成年人保護(hù)法》中規(guī)定，幼兒園、校外培訓(xùn)機(jī)構(gòu)不得對(duì)學(xué)齡前未成年人進(jìn)行小學(xué)課程教育?！兑庖?jiàn)》給出了更細(xì)致的規(guī)范，不得開(kāi)展面向?qū)W齡前兒童的線上培訓(xùn)，嚴(yán)禁以學(xué)前班、幼小銜接班、思維訓(xùn)練班等名義面向?qū)W齡前兒童開(kāi)展線下學(xué)科類(含外語(yǔ))培訓(xùn)。并且，不再審批新的面向?qū)W齡前兒童的校外培訓(xùn)機(jī)構(gòu)和面向普通高中學(xué)生的學(xué)科類校外培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。去年還被預(yù)言將破萬(wàn)億規(guī)模的學(xué)前教育市場(chǎng)，幾乎一夜歸零。

8月5日中午，剛?cè)肼毠瞎淆垎⒚?個(gè)月的柯宇收到裁員通知。瓜瓜龍是一個(gè)針對(duì)3~8歲兒童打造的AI互動(dòng)學(xué)習(xí)平臺(tái)，隸屬于字節(jié)跳動(dòng)旗下的大力教育，產(chǎn)品覆蓋英語(yǔ)、思維、語(yǔ)言等多個(gè)領(lǐng)域。僅上線一年，付費(fèi)學(xué)員數(shù)量就超過(guò)了20萬(wàn)，瓜瓜龍被公司寄予厚望?？掠钤谝蛔胁砍鞘袕氖戮€上英語(yǔ)教學(xué)，半年前，公司聲稱“社招1萬(wàn)人”的口號(hào)猶在耳邊，眼下，他所在小組幾乎全員被裁。不過(guò)，幸運(yùn)的是，柯宇拿到的賠償“N+2”還算豐厚。

同時(shí)，大力教育旗下另外兩款含有面向?qū)W齡前兒童課程的產(chǎn)品“你拍一”和“GOGOKID”也暫停了試聽(tīng)課。這兩款A(yù)pp已從安卓、蘋果等應(yīng)用商店下架，客服回應(yīng)：“課程升級(jí)改造中，系統(tǒng)出現(xiàn)了異常。”

令人迷惑的是，各大培訓(xùn)機(jī)構(gòu)一邊裁人，另一邊又在火線招人。在一家頭部教培機(jī)構(gòu)工作的程皓最近常接到獵頭電話，挖有教職經(jīng)驗(yàn)的講師。另一位在頭部機(jī)構(gòu)工作4年多的英語(yǔ)教師告訴《中國(guó)新聞周刊》，教學(xué)部門裁掉的大多是助教，招的是主講?！安脝T不是因?yàn)楣緵](méi)錢，而是保存實(shí)力，儲(chǔ)備主講，找新的營(yíng)業(yè)增長(zhǎng)點(diǎn)?！痹撚⒄Z(yǔ)教師說(shuō)。

“僅去年一年，新東方、作業(yè)幫、猿題庫(kù)等幾家頭部機(jī)構(gòu)的融資總額就有400多億元。有一種說(shuō)法是，如果把歷史融資算進(jìn)來(lái)，沉淀在教培行業(yè)的投資總額約有2000億元。”中關(guān)村教育投資管理合伙人于進(jìn)勇評(píng)估說(shuō)。

陳向東在給高途員工的內(nèi)部信中寫道，“我們賬上還有足夠我們探索和變革的3年到5年的現(xiàn)金?！闭崎T教育CEO張翼也親自下場(chǎng)辟謠“公司倒閉”的傳聞，他在朋友圈發(fā)文說(shuō)：“財(cái)報(bào)是公開(kāi)的，資金充沛健康?！苯衲?月，掌門教育在紐交所上市，成為在線1對(duì)1學(xué)科培訓(xùn)的第一股。據(jù)雪球公開(kāi)數(shù)據(jù)顯示，掌門教育2021年一季度現(xiàn)金流為38.11億元。

一批機(jī)構(gòu)正在死掉。8月13日，華爾街英語(yǔ)將宣布破產(chǎn)的話題登上微博熱搜榜。有媒體報(bào)道，華爾街英語(yǔ)北區(qū)銷售負(fù)責(zé)人通知各中心分校校長(zhǎng)，公司將宣布破產(chǎn)，并要求各校長(zhǎng)通知分校員工，盡快辦理離職手續(xù)。記者撥打華爾街英語(yǔ)客服，無(wú)人接聽(tīng)。

就在青少年教培機(jī)構(gòu)正紛紛謀劃著轉(zhuǎn)向成人培訓(xùn)市場(chǎng)的當(dāng)下，華爾街英語(yǔ)，這家經(jīng)營(yíng)了快20年的成人英語(yǔ)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)卻行將破產(chǎn)，不免令人費(fèi)解?！霸诨ヂ?lián)網(wǎng)資源豐富、英語(yǔ)教育普及的今天，華爾街仍在做客單價(jià)非常高的職場(chǎng)英語(yǔ)培訓(xùn)，已經(jīng)不符合現(xiàn)在的市場(chǎng)需求了。”于進(jìn)勇分析說(shuō)，成人英語(yǔ)市場(chǎng)規(guī)?？s小，加之疫情對(duì)線下機(jī)構(gòu)現(xiàn)金流的沖擊，華爾街英語(yǔ)選擇“雙減”政策落地這個(gè)時(shí)間點(diǎn)宣布破產(chǎn)，或許只是順?biāo)浦邸?/p>

不過(guò)，于進(jìn)勇也提到，這可能與華爾街英語(yǔ)的外資身份有關(guān)?！兑庖?jiàn)》寫明，外資不得通過(guò)兼并收購(gòu)、受托經(jīng)營(yíng)、加盟連鎖、利用可變利益實(shí)體等方式控股或參股學(xué)科類培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。8月6日，另一家有外資背景的語(yǔ)言教育App多鄰國(guó)在國(guó)內(nèi)應(yīng)用商城下架。多鄰國(guó)表示，目前正積極配合完善產(chǎn)品自查和更新。

尚未擺脫疫情影響的精銳教育，再次遭到“雙減”重?fù)簟?月以來(lái)，致力于中小學(xué)生教育培訓(xùn)的精銳教育股價(jià)持續(xù)下跌。8月4日，精銳教育宣布收到紐交所發(fā)出的警示函：連續(xù)30個(gè)交易日內(nèi)，該公司普通股最低交易價(jià)低于每股1美元。按紐交所要求，如果公司在接到通知后6個(gè)月的最后一個(gè)交易日及最后一個(gè)月平均收盤價(jià)均未達(dá)到1美元，將被暫停股票交易，并啟動(dòng)摘牌程序。

精銳教育自身難保的間接后果是，不再注資其持股的巨人教育。學(xué)科培訓(xùn)領(lǐng)域老牌教培機(jī)構(gòu)巨人教育已經(jīng)走過(guò)27年，如今正面臨“倒閉”的結(jié)局。8月31日，巨人教育發(fā)文：由于經(jīng)營(yíng)困難，秋季將無(wú)法繼續(xù)向?qū)W員提供教學(xué)服務(wù)。巨人教育現(xiàn)已無(wú)法完成全部學(xué)員退費(fèi)，剩余課時(shí)或?qū)⒂筛咚冀逃?、童程童美、核桃編程、溢米輔導(dǎo)等機(jī)構(gòu)承接。公告發(fā)布的20天前，已有數(shù)百位巨人教育的老師到北京海淀區(qū)勞動(dòng)仲裁委員會(huì)申請(qǐng)仲裁，討要自己被拖欠的工資。

“資本是非常敏感的，一聞著危險(xiǎn)的味兒，立馬跑得干干凈凈?！庇谶M(jìn)勇說(shuō)。7月23日，《意見(jiàn)》披露后，好未來(lái)、高途、新東方三家教育巨頭當(dāng)日股價(jià)跌幅均超過(guò)50%。隨后，新東方、好未來(lái)均發(fā)布公告，推遲發(fā)布二季度財(cái)報(bào)，這兩家機(jī)構(gòu)的股價(jià)較年初均下跌超九成。

重新定義課外培訓(xùn)

機(jī)構(gòu)早就聽(tīng)到了“雙減”風(fēng)聲。今年3月開(kāi)學(xué)后，有學(xué)生家長(zhǎng)無(wú)意間提起，公立學(xué)校在調(diào)研學(xué)生放學(xué)后的安排，還咨詢了家長(zhǎng)對(duì)學(xué)校周末托管的看法。程皓所在機(jī)構(gòu)馬上嗅出風(fēng)險(xiǎn)——對(duì)教培的整頓應(yīng)該要開(kāi)始了。機(jī)構(gòu)讓教師探問(wèn)家長(zhǎng)對(duì)周末補(bǔ)習(xí)調(diào)至周中的看法，雖然當(dāng)時(shí)的課程仍在周末，但已經(jīng)并排好了周一到周五的班表，一旦“雙減”落地，緊急切換預(yù)案。

根據(jù)《意見(jiàn)》，課外補(bǔ)習(xí)的時(shí)間被壓縮到了每學(xué)期的周一至周五放學(xué)后到21點(diǎn)之間，同時(shí)文件還指出要“積極探索利用人工智能技術(shù)合理控制學(xué)生連續(xù)線上培訓(xùn)時(shí)間”。不過(guò)，《意見(jiàn)》暫時(shí)未對(duì)錄播和AI內(nèi)容進(jìn)行明確界定。

“在線大班課原來(lái)是兩小時(shí)一節(jié)，如果只按要求調(diào)整時(shí)間，最后就空出10分鐘，所以為了符合新的時(shí)間要求，課程內(nèi)容也得重新調(diào)整?！币晃活^部機(jī)構(gòu)從業(yè)者表示。8月21日，北京學(xué)而思培優(yōu)微信公眾號(hào)發(fā)布消息秋季課程安排，“在線小小班”開(kāi)啟預(yù)約，班型8~12人，課程內(nèi)容為小學(xué)1~5年級(jí)數(shù)學(xué)，每周一至五晚17:30后兩節(jié)課，每節(jié)課一個(gè)半小時(shí)。

這位從業(yè)者表示，企業(yè)內(nèi)部曾預(yù)判AI課和錄播課或?qū)w為“教學(xué)材料”或“出版物”，不受上課時(shí)間限制，因此嘗試打擦邊球，將原來(lái)K12直播課轉(zhuǎn)為錄播課或AI課。因此，在“雙減”出臺(tái)前，他所在的公司就已經(jīng)嘗試用錄播內(nèi)容替代“雙師”中的主講，“雙師”中的助教(或叫班主任)可以繼續(xù)直播輔導(dǎo)或線下輔導(dǎo)。“原本以為雙減最快寒假才落地，誰(shuí)都沒(méi)想到這么快，而這款產(chǎn)品因部分保留了直播屬性，也遭暫停整頓?！彼f(shuō)。

至于AI 產(chǎn)品，多家機(jī)構(gòu)早已布局。猿輔導(dǎo)2017年推出少兒英語(yǔ)啟蒙品牌“斑馬英語(yǔ)”，兩年后又推出“斑馬思維”。去年2月，斑馬英語(yǔ)宣布更名為“斑馬AI課”，并重新定義了產(chǎn)品方向：專門面向2~8歲孩子的“多學(xué)科在線學(xué)習(xí)職能教育平臺(tái)”，涵蓋了英語(yǔ)、數(shù)學(xué)思維、語(yǔ)文等學(xué)科，后來(lái)還納入了素質(zhì)教育品類“美術(shù)”。

一位接近猿輔導(dǎo)的人士告訴《中國(guó)新聞周刊》，由于學(xué)前課程培訓(xùn)已經(jīng)被明令禁止，斑馬AI團(tuán)隊(duì)面臨整頓，包括一個(gè)200~600人規(guī)模的制作團(tuán)隊(duì)，該團(tuán)隊(duì)參與研發(fā)的另一款針對(duì)高中生的在線教育學(xué)習(xí)產(chǎn)品“小猿AI課App”也被波及。目前“小猿AI課”仍可從蘋果商店下載，但進(jìn)入課程主頁(yè)時(shí)，各年級(jí)均顯示“暫無(wú)課程”。

大力教育早就低調(diào)布局了AI課，今年5月推出了“豆豆狐AI課”與“小馬AI課”兩款產(chǎn)品。介紹顯示，小馬AI課針對(duì)高中階段提供全學(xué)科輔導(dǎo)課程，主要形式為智能推送+名師課程切片的錄播課。豆豆狐AI課則為針對(duì)小學(xué)段提供全科學(xué)科輔導(dǎo)課程。

不過(guò)，據(jù)報(bào)道，北京市教委工作人員透露，已提醒企業(yè)謹(jǐn)防“擦邊球”風(fēng)險(xiǎn)：AI互動(dòng)課將作為在線教學(xué)論處；錄播課未來(lái)或被定義為出版物，另有證照要求。

一位青少兒英語(yǔ)教培機(jī)構(gòu)工作人員表示，早就在一兩年前，教室就在前后各安裝了一個(gè)攝像頭，后臺(tái)連接到教育監(jiān)管部門，一旦教培老師上課內(nèi)容超綱，就能被查到。“雙減”政策出臺(tái)后，原來(lái)的英語(yǔ)科目培訓(xùn)可能會(huì)轉(zhuǎn)向英語(yǔ)閱讀、演講等素質(zhì)方向，或通過(guò)增加室外實(shí)踐、組織夏令營(yíng)等方式，短期集訓(xùn)。

一對(duì)一上門家教的未來(lái)也不明朗，各地紛紛出臺(tái)細(xì)則，規(guī)范家教內(nèi)容。7月28日，湖北省宜昌發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步規(guī)范校外培訓(xùn)機(jī)構(gòu)管理的通知》，未經(jīng)教育部門批準(zhǔn)，嚴(yán)禁任何組織和個(gè)人以家教、咨詢、文化傳播等名義面向中小學(xué)生開(kāi)展培訓(xùn)業(yè)務(wù)。8月18日，遼寧鞍山市教育局表示，嚴(yán)禁培訓(xùn)機(jī)構(gòu)鉆空子，玩文字游戲，即便針對(duì)家長(zhǎng)的學(xué)科類培訓(xùn)也不行。

《意見(jiàn)》還針對(duì)“拍照搜題”作出明確規(guī)范：線上培訓(xùn)機(jī)構(gòu)不得提供和傳播“拍照搜題”等惰化學(xué)生思維能力、影響學(xué)生獨(dú)立思考、違背教育教學(xué)規(guī)律的不良學(xué)習(xí)方法。

上述接近好未來(lái)的人士表示，公司旗下拍搜軟件“題拍拍”以后會(huì)變成內(nèi)部產(chǎn)品，給機(jī)構(gòu)教師使用。好未來(lái)旗下另一款拍搜產(chǎn)品“學(xué)拍拍”一個(gè)月前上線，其產(chǎn)品介紹寫道“學(xué)拍拍是面向家長(zhǎng)輔導(dǎo)和答疑工具，不面向中小學(xué)生開(kāi)放”。搜索手機(jī)App商城會(huì)發(fā)現(xiàn)，帶有拍搜功能的諸多工具類產(chǎn)品紛紛將用戶從“學(xué)生”改為“家長(zhǎng)或老師”，如作業(yè)幫口算的介紹已經(jīng)調(diào)整為“家長(zhǎng)檢查作業(yè)好幫手”。

目前各家K12業(yè)務(wù)的另一個(gè)重點(diǎn)發(fā)力方向是高中?！兑庖?jiàn)》只提到，對(duì)面向普通高中學(xué)生的學(xué)科類培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的管理，參照本意見(jiàn)有關(guān)規(guī)定執(zhí)行。一位教育行業(yè)分析師認(rèn)為，針對(duì)高中教培的政策還不明朗，畢竟高中不在義務(wù)教育階段，各地實(shí)際落實(shí)細(xì)節(jié)、執(zhí)行力度、監(jiān)管，還需觀察，但就“雙減”《意見(jiàn)》整體方向，未來(lái)可能對(duì)培訓(xùn)時(shí)間、價(jià)格作限制。

不過(guò)，一位頭部機(jī)構(gòu)課程研發(fā)團(tuán)隊(duì)成員表示出對(duì)轉(zhuǎn)型高中直播課的憂慮。他表示，高中生由于學(xué)習(xí)自覺(jué)性高、可支配時(shí)間少，對(duì)直播課的需求很可能低于小學(xué)和初中階段，從數(shù)據(jù)上看，初中生看直播課回放的點(diǎn)開(kāi)率是小學(xué)生的3~4倍，高中生會(huì)更高?！稗D(zhuǎn)型高中直播課會(huì)是一個(gè)方向，但規(guī)模就不好說(shuō)了?！痹撗邪l(fā)人員表示。

學(xué)而思的K12課程培訓(xùn)可能正在轉(zhuǎn)向海外。一個(gè)簡(jiǎn)介為“學(xué)而思好未來(lái)硅谷分?！惫俜焦?hào)推文宣傳秋季課程開(kāi)課，該公號(hào)在6月的文章中曾介紹秋季將推出“精品雙師課”，基本就是將國(guó)內(nèi)的“雙師課堂”平移到了海外市場(chǎng)。該賬號(hào)主體為北京新唐思創(chuàng)教育科技有限公司，系好未來(lái)全資控股子公司。

《意見(jiàn)》還要求現(xiàn)有學(xué)科類培訓(xùn)機(jī)構(gòu)統(tǒng)一登記為非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)。“對(duì)營(yíng)轉(zhuǎn)非的具體細(xì)節(jié)還不清楚。不過(guò)，對(duì)于已經(jīng)上市的教培企業(yè)，未來(lái)可能有兩種趨勢(shì)，一種是剝離K12業(yè)務(wù)，另一種是將原K12業(yè)務(wù)作為一個(gè)現(xiàn)金流充分但沒(méi)有盈利的部門保留，不再指望從中獲利?！庇谶M(jìn)勇分析。

作為首批試點(diǎn)城市，北京市教委已經(jīng)下發(fā)了“雙減”工作指示。據(jù)媒體報(bào)道，北京擬要求企業(yè)年底前完成學(xué)科類教培機(jī)構(gòu)的營(yíng)轉(zhuǎn)非，早于中央政策中1~3年的落地規(guī)劃。

董均從一家頭部教培公司離職后，做起了家教，偶爾也到朋友的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)帶小班。《意見(jiàn)》出臺(tái)后，董均給學(xué)生補(bǔ)課的時(shí)間被嚴(yán)格限制，為避免舉報(bào)，他只做熟人生意，但收入并不穩(wěn)定。這批學(xué)生畢業(yè)后，他可能面臨青黃不接的窘境。

“政策沒(méi)有改變需求，改變的是需求的滿足方式?！币晃唤逃顿Y人對(duì)《中國(guó)新聞周刊》說(shuō)，一部分補(bǔ)習(xí)會(huì)轉(zhuǎn)到地下，一線城市小班課平均課時(shí)費(fèi)約300元，現(xiàn)在已經(jīng)有人在偷偷串班補(bǔ)課，多拉幾個(gè)學(xué)生，然后把老師的課時(shí)費(fèi)提高到700元，甚至更高。該投資人指出，補(bǔ)習(xí)轉(zhuǎn)入地下，監(jiān)管難度必然加大，更壞的結(jié)果是讓教育變成少數(shù)有錢有資源人群的特權(quán)。不過(guò)，他也指出，大家期待的結(jié)果是，政策能引導(dǎo)教培機(jī)構(gòu)用更低的價(jià)格為更多人提供教育服務(wù)，實(shí)現(xiàn)教育公平。

私下補(bǔ)習(xí)顯然已經(jīng)為監(jiān)管部門所注意。8月5日下午3時(shí)，安徽省含山縣一名教師正在向初一學(xué)生教授英語(yǔ)課，突然被人踹門進(jìn)入、掐脖帶走。相關(guān)視頻當(dāng)天在網(wǎng)上傳播，引發(fā)爭(zhēng)議。事后官方通報(bào)，接群眾舉報(bào)有人違反防疫規(guī)定，組織多名學(xué)生聚集補(bǔ)課，經(jīng)調(diào)查，該場(chǎng)所無(wú)辦學(xué)許可證。

轉(zhuǎn)型路在何方

素質(zhì)教育和職業(yè)教育成為教培機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)型的兩大熱門領(lǐng)域。但于進(jìn)勇冷靜指出，“教培企業(yè)，尤其是上市公司，如果想把 K12業(yè)務(wù)里減少的銷售額從其他地方找回來(lái)，難度挺大的?！?/p>

7月28日，猿輔導(dǎo)推出了轉(zhuǎn)型素質(zhì)教育的首款產(chǎn)品“南瓜科學(xué)”。據(jù)悉，這款“AI互動(dòng)內(nèi)容+動(dòng)手探究”的STEAM科學(xué)教育產(chǎn)品是從2020年5月起試運(yùn)營(yíng)的。好未來(lái)也在8月上旬宣布了素質(zhì)教育課程。該公司旗下兒童素質(zhì)教育品牌勵(lì)步推出了戲劇、美育、益智、口才、讀物五大素質(zhì)教育產(chǎn)品。

網(wǎng)易有道甚至推出了素質(zhì)教育產(chǎn)品矩陣，包括少兒編程、圍棋、科學(xué)、美術(shù)、機(jī)器人等六款產(chǎn)品。在其8月5日召開(kāi)的發(fā)布會(huì)上，網(wǎng)易有道還介紹了教學(xué)解決方案課程平臺(tái)“有道優(yōu)課”，為線下機(jī)構(gòu)提供素質(zhì)化轉(zhuǎn)型方案。

線下機(jī)構(gòu)的主要轉(zhuǎn)型方向也是素質(zhì)教育。精銳教育推出了“至慧少兒”“小小地球”“天才寶貝”等素質(zhì)教育品牌，線下英語(yǔ)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)“瑞思教育”轉(zhuǎn)型綜合素質(zhì)教育平臺(tái)，推出了然點(diǎn)科學(xué)館、瑞思海芽成長(zhǎng)空間和瑞思學(xué)研學(xué)等新品牌。

主營(yíng)1對(duì)1輔導(dǎo)的學(xué)大教育進(jìn)行了多種轉(zhuǎn)型嘗試，甚至進(jìn)軍咖啡行業(yè)。今年5月以來(lái)，學(xué)大教育新成立了5家公司。據(jù)天眼查信息，其中2家為培訓(xùn)學(xué)校，1家經(jīng)營(yíng)范圍新增面向家長(zhǎng)實(shí)施的家庭教育咨詢服務(wù)與中小學(xué)生校外托管服務(wù)。另外3家經(jīng)營(yíng)范圍區(qū)則與教培業(yè)務(wù)相距甚遠(yuǎn)，分別為北京心流書悅文化有限公司、北京心流書海文化有限公司以及北京琢器咖啡有限公司。

資本迅也在轉(zhuǎn)向素質(zhì)教育的細(xì)分賽道。一家名為“騎樂(lè)馬術(shù)”的碼數(shù)教育服務(wù)商獲得千萬(wàn)元級(jí)別的Pre-A輪融資，投資方為上海仨通企業(yè)管理合伙企業(yè)(有限合伙)。8月4日，少兒編程教育服務(wù)商Codejoy酷愛(ài)科技完成近千萬(wàn)元天使輪融資，投資方為禧筠資本。

“素質(zhì)教育”并不是一個(gè)新概念，早在1980年代關(guān)于教育改革的大討論中就已經(jīng)出現(xiàn)。2006年，新《義務(wù)教育法》第一次將“實(shí)施素質(zhì)教育”在法律層面規(guī)定為義務(wù)教育必須貫徹的國(guó)家教育方針。

其實(shí)，頭部機(jī)構(gòu)早就看到了布局素質(zhì)教育的戰(zhàn)略意義。據(jù)天眼查梳理，好未來(lái)戰(zhàn)略投資最晚從2017年就已經(jīng)開(kāi)始投資素質(zhì)教育產(chǎn)品，包括美術(shù)、編程、舞蹈等多個(gè)細(xì)分領(lǐng)域。2017年8月，好未來(lái)領(lǐng)投了在線少兒美術(shù)教育平臺(tái)“畫啦啦”的A輪融資，真格教育基金跟投，融資金額達(dá)千萬(wàn)元。一年后，好未來(lái)再次領(lǐng)投“畫啦啦”的A+輪融資，金額顯示為數(shù)千萬(wàn)元。2018年12月，好未來(lái)還投資了編程教育工具CodeMonkey。最近一筆素質(zhì)教育投資在今年1月，好未來(lái)投給了北京快樂(lè)芭蕾教育科技有限公司。

根據(jù)2020年發(fā)布的《關(guān)于全面加強(qiáng)和改進(jìn)新時(shí)代學(xué)校體育工作的意見(jiàn)》和《關(guān)于全面加強(qiáng)和改進(jìn)新時(shí)代學(xué)校美育工作的意見(jiàn)》，體育中考分值增加，藝術(shù)類科目納入中考改革試點(diǎn)。

盡管政策利好，但素質(zhì)教育的市場(chǎng)規(guī)模遠(yuǎn)遠(yuǎn)小于K12市場(chǎng)。據(jù)智研咨詢及艾瑞咨詢數(shù)據(jù)顯示，2020年K12的市場(chǎng)規(guī)模約3萬(wàn)億元，而素質(zhì)教育市場(chǎng)規(guī)模只有3241億元，約為前者的1/10?！安还苁茄a(bǔ)語(yǔ)數(shù)英還是音體美，補(bǔ)課的始終是同一批人。如果素質(zhì)教育不是必考科目，就沒(méi)有人會(huì)轉(zhuǎn)向這個(gè)方向的培訓(xùn)。而那些不補(bǔ)課的家長(zhǎng)中又能有多少人去給孩子報(bào)素質(zhì)類課程？”程皓說(shuō)。

職業(yè)教育是轉(zhuǎn)型的另一熱門。英語(yǔ)在線培訓(xùn)機(jī)構(gòu)51talk和VIPKID在公告信中均表示還將推出“成人課”。7月8日，好未來(lái)輕舟宣告正式進(jìn)軍職業(yè)教育領(lǐng)域；7月19日，高途App上線，主要覆蓋語(yǔ)言、大學(xué)生考試、財(cái)經(jīng)、公考、教資、留學(xué)、管理、醫(yī)療等多類型職業(yè)教育業(yè)務(wù)。行業(yè)老大哥新東方的動(dòng)作明顯更早，在今年3月就投資了公考輔導(dǎo)。

“不過(guò)，對(duì)這些K12巨頭來(lái)說(shuō)，轉(zhuǎn)入職業(yè)教育賽道后可選擇的方向并不多，比較容易進(jìn)入的可能是考級(jí)、考證、考研等細(xì)分領(lǐng)域，市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)可能會(huì)非常激烈?！庇谶M(jìn)勇提示。公務(wù)員考試領(lǐng)域的頭號(hào)玩家中公教育已經(jīng)在行業(yè)深耕了22年，在線職業(yè)教育公司“開(kāi)課吧“已經(jīng)整合了知名高校、IT和互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)一線師資，高頓網(wǎng)校則致力于財(cái)經(jīng)課程。職業(yè)教育領(lǐng)域已有老牌企業(yè)，新入局者的競(jìng)爭(zhēng)力還有待觀察。

托管業(yè)務(wù)也被逐漸打開(kāi)。7月初，在“雙減”政策出臺(tái)前，新東方、好未來(lái)在蘇州市設(shè)立的多家公司集體變更了經(jīng)營(yíng)范圍，新增了藝術(shù)、體育、科技類培訓(xùn)、中小學(xué)生校外托管服務(wù)等合規(guī)項(xiàng)目。近期，好未來(lái)還推出了課后托管班“彼芯”。

上海交通大學(xué)安泰經(jīng)濟(jì)與管理學(xué)院教授陸銘近日接受《文化縱橫》采訪時(shí)指出，近期一系列新政希望降低教育、住房等領(lǐng)域給居民生活帶來(lái)的負(fù)擔(dān)，這一初衷無(wú)疑是好的。而解決這些問(wèn)題的根本出路，是從供給側(cè)發(fā)力：一方面，政府應(yīng)在公共服務(wù)領(lǐng)域加大投入，提升質(zhì)量，優(yōu)化布局和結(jié)構(gòu)；另一方面，還應(yīng)加大市場(chǎng)端的供給，允許通過(guò)市場(chǎng)機(jī)制滿足部分政府公共服務(wù)無(wú)法覆蓋的個(gè)性化需求。

“能否引進(jìn)校外機(jī)構(gòu)，政策沒(méi)有鼓勵(lì)，也沒(méi)有限制。”南方某省一位不愿具名的教育行政部門人士對(duì)《中國(guó)新聞周刊》坦言，學(xué)校自己辦托管確實(shí)力有不逮，師資力量不足，但引進(jìn)第三方教育機(jī)構(gòu)會(huì)涉及到費(fèi)用、安全、參加人數(shù)規(guī)模等等問(wèn)題，如果引進(jìn)，就必須堅(jiān)持公益性原則。今年7月，廣東省教育廳印發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步做好義務(wù)教育校內(nèi)課后服務(wù)工作的通知》有過(guò)相關(guān)要求：學(xué)校不得把課后服務(wù)工作完全交給第三方機(jī)構(gòu)。

“劇場(chǎng)效應(yīng)特別適用于解釋教育內(nèi)卷現(xiàn)象?！北本┐髮W(xué)考試研究院院長(zhǎng)秦春華分析說(shuō)，當(dāng)前排觀眾站起來(lái)，后排觀眾為了看到舞臺(tái)，也必須跟著站起來(lái)。這樣一排接著一排，最后大家都站著看戲。他認(rèn)為，解決教育內(nèi)卷現(xiàn)象，可以從政府監(jiān)管手段入手，現(xiàn)在已經(jīng)開(kāi)始這么做了。

(應(yīng)受訪者要求，文中程皓、柯宇、董均為化名。實(shí)習(xí)生田然對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)。)

四、尋找救命之藥：千名患兒氯巴占瀕臨斷藥背后的困境與努力

廣州父親閔文還在尋藥，這是一種叫氯巴占的藥品。大多數(shù)人或許沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)它的名字，但對(duì)部分難治的癲癇性腦病患兒而言，它是有效且副作用更小的“救命藥”。

氯巴占在我國(guó)尚未獲批上市，是受管制的二類精神藥品，大多數(shù)病友靠海外“代購(gòu)”獲取。今年7月以來(lái)，全國(guó)多地海關(guān)在進(jìn)境郵件中查扣氯巴占，5名“代購(gòu)”和轉(zhuǎn)寄氯巴占的病友，因涉嫌“走私、運(yùn)輸、販賣毒品”被警方控制。

“救命藥”買不到了。斷藥意味著孩子可能因此病情倒退甚至喪命。11月底，閔文和病友們共同寫下一封“求助信”，呼吁“讓真正需要氯巴占的孩子們，正大光明地吃上藥?！蹦┪彩?042個(gè)簽名和手印，來(lái)自1042個(gè)缺藥的家庭。

國(guó)家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳工作人員向南都記者表示，通過(guò)“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”，醫(yī)院、藥企等單位可以合法進(jìn)口氯巴占。12月27日，國(guó)家衛(wèi)健委公開(kāi)回應(yīng)稱，已關(guān)注到媒體相關(guān)報(bào)道，目前正在組織對(duì)患病群體進(jìn)行摸底，了解藥品用量需求，并協(xié)調(diào)相關(guān)機(jī)構(gòu)和部門按照《藥品管理法》有關(guān)規(guī)定，組織進(jìn)行集中申請(qǐng)和進(jìn)口，以滿足患者用藥需求。

難治性癲癇與氯巴占

佳琳今年4歲了，還不會(huì)走路說(shuō)話，分辨不清家里人。

4個(gè)月大時(shí)，她會(huì)突然連續(xù)點(diǎn)頭、蜷縮四肢，一天出現(xiàn)兩三次。家人帶到醫(yī)院檢查，被確診為嬰兒痙攣癥。廣州母親張藍(lán)從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，更不知道這是罕見(jiàn)的癲癇性腦病。

佳琳扶著助走器，在醫(yī)生幫助下沿著走廊緩緩行走。

家里床頭的抽屜里，堆滿了佳琳的病歷。張藍(lán)從里面翻找出女兒最早做的腦電圖，上面記錄了7次發(fā)作過(guò)程，密集的波狀線條高低起伏，診斷意見(jiàn)是“高度失律圖形”。

“大腦在異常放電，亂七八糟的?！睆埶{(lán)聽(tīng)說(shuō)，促皮質(zhì)素（ACTH）是治療嬰兒痙攣癥的特效藥，一家人輾轉(zhuǎn)長(zhǎng)沙為孩子尋藥。在注射用藥后，佳琳的癲癇發(fā)作被控制。從此要長(zhǎng)期服藥，避免以后復(fù)發(fā)。

起初，女兒用過(guò)喜寶寧、妥泰和硝西泮，雖然沒(méi)再發(fā)作，但總是嗜睡、咯痰，身體發(fā)軟，張藍(lán)又跑到長(zhǎng)沙的醫(yī)院，醫(yī)生在病歷上寫下“建議把硝西泮換為氯巴占”。

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科教授王學(xué)峰是中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、抗癲癇藥物治療委員會(huì)主任。他向南都記者介紹，氯巴占是抗癲癇治療的輔助藥物，通常與其他抗癲癇藥物聯(lián)合應(yīng)用。“有20%至30%左右的耐藥性癲癇病人，臨床上常用藥沒(méi)什么效果，醫(yī)生會(huì)探索使用不常用的藥，所以氯巴占在難治性癲癇中使用稍多，成人和小孩都會(huì)用到，小孩要多得多。”氯巴占和硝西泮同屬苯二氮卓類藥物，“氯巴占也有副作用，嗜睡的副作用少一點(diǎn)。”

目前，氯巴占在我國(guó)尚未獲批上市。張藍(lán)說(shuō)，有醫(yī)生向她推薦了“代購(gòu)”。通過(guò)與“代購(gòu)”微信聯(lián)絡(luò)，藥物從海外郵寄到國(guó)內(nèi)，“10mg裝的每盒400多元，能吃一個(gè)月”。到手的氯巴占都加了價(jià)，但只要能用上藥，張藍(lán)樂(lè)于接受。

張藍(lán)通過(guò)“代購(gòu)”獲取的10mg裝氯巴占。

近兩三年，佳琳沒(méi)有再發(fā)作，定期要到醫(yī)院復(fù)查，腦電圖依舊是異常。發(fā)病之初的傷害留存在身上，因?yàn)榫襁\(yùn)動(dòng)發(fā)育落后，她只會(huì)咿咿呀呀地說(shuō)話，望人時(shí)一只眼睛不時(shí)上翻?！皼](méi)有絕對(duì)治好的，只能控制癲癇發(fā)作，堅(jiān)持做康復(fù)訓(xùn)練?！睆埶{(lán)辭了工作，專心照顧女兒。

每天，早上起來(lái)要抹地，小佳琳好奇愛(ài)動(dòng)，喜歡在地上爬走。下午是康復(fù)訓(xùn)練，出門前，張藍(lán)把女兒抱在懷里，喂些簡(jiǎn)單的輔食。自從生病后，吞咽能力逐漸下降，每天的飯分成五六頓吃。

在廣州花都區(qū)婦幼保健院，小佳琳是醫(yī)生們的“熟人”。1歲左右起，小佳琳就被媽媽張藍(lán)用背帶綁在身后，張藍(lán)騎著電單車來(lái)回往醫(yī)院跑。每周五天雷打不動(dòng)，母女倆都沒(méi)歇過(guò)。

穿上矯正鞋，扶著助走器，佳琳在醫(yī)生幫助下，沿著走廊緩緩行走。時(shí)間長(zhǎng)了，矯正鞋底的黑膠磨掉了。推拿刺激穴位時(shí)佳琳疼得冒汗，哭出了聲。“加油，我們下次就不用來(lái)了?！睆埶{(lán)望著女兒，有時(shí)心里難受，有時(shí)“近乎麻木”。

這是伴隨終身的疾病，在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中，張藍(lán)結(jié)識(shí)了更多病友。10年前，閔文的兒子松松被確診嬰兒痙攣癥。那時(shí)還沒(méi)有關(guān)于這種病的患者組織，他自己建了群聊，病友們搜索加入，現(xiàn)在全國(guó)各地已有兩萬(wàn)多人。除了嬰兒痙攣癥，也有罹患LGS綜合征、大田原綜合征、結(jié)節(jié)性硬化癥等其他癲癇性腦病孩子的家長(zhǎng)加入病友群，其中一部分孩子也在用氯巴占，購(gòu)藥的渠道幾乎都是“代購(gòu)”。

“毒品”與“救命藥”

今年9月，張藍(lán)想為女兒囤點(diǎn)藥，卻發(fā)現(xiàn)“代購(gòu)”消失了。

她打聽(tīng)才知道，微信昵稱為“鐵馬冰河”的“代購(gòu)”，以及四名幫其轉(zhuǎn)寄氯巴占的病友，“被抓了”。病友們把氯巴占叫做“68”，“68”代購(gòu)群里沒(méi)有人敢再接單。

閔文說(shuō)，“鐵馬冰河”也是一名癲癇性腦病患兒的父親，其中一名轉(zhuǎn)寄氯巴占的河南鄭州母親李芳，就在病友群里。他們涉嫌的罪名是“走私、運(yùn)輸、販賣毒品”。病友們不知道，孩子的“救命藥”竟是“毒品”。

在我國(guó)《精神藥品品種目錄（2013年版）》中，氯巴占是第二類精神藥品。2017年，國(guó)家禁毒委員會(huì)辦公室在《關(guān)于印發(fā)〈100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表〉的通知》中指出，1克氯巴占相當(dāng)于0.1毫克海洛因。

據(jù)海關(guān)總署公開(kāi)通報(bào)，今年7月以來(lái)武漢、濟(jì)南、瀘州等多地海關(guān)，在進(jìn)境郵件中查獲氯巴占。“過(guò)量服用氯巴占會(huì)出現(xiàn)興奮狀態(tài)，長(zhǎng)期連續(xù)服用會(huì)有焦躁、抑郁、肌無(wú)力現(xiàn)象，并產(chǎn)生依賴性和成癮性。目前，已暫扣并按規(guī)定作下一步處理”。

此前有報(bào)道稱，“浙江義烏海關(guān)在查獲多起氯巴占案件后作出提醒：切勿隨意郵寄精神藥品出入境；因個(gè)人治療疾病需要攜帶、郵寄精神藥品，需憑醫(yī)療機(jī)構(gòu)出具的處方及個(gè)人身份證明，海關(guān)在自用、合理范圍內(nèi)驗(yàn)收”。義烏海關(guān)郵件監(jiān)管科工作人員告訴南都記者上述信息有誤，“全國(guó)統(tǒng)一規(guī)定，精神藥品不允許郵寄，可以憑處方等按要求攜帶入境。”

海關(guān)總署“海關(guān)熱線”工作人員則向南都記者表示，新冠肺炎疫情發(fā)生后曾有人反映因出境困難，希望能按規(guī)定適量從海外郵寄精神藥品，“上報(bào)總署相關(guān)業(yè)務(wù)部門了，還沒(méi)有收到通知，按現(xiàn)行規(guī)定不能郵寄?！?/p>

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科教授王學(xué)峰告訴南都記者，未在國(guó)內(nèi)獲批上市的藥品無(wú)法開(kāi)具正規(guī)處方。張藍(lán)曾找過(guò)身在澳大利亞的同學(xué)幫忙購(gòu)買氯巴占，“必須要本人拿處方買”。而“代購(gòu)”如何將氯巴占郵寄到國(guó)內(nèi)，閔文和張藍(lán)也說(shuō)不清。

“認(rèn)定毒品屬性之一是非法使用性。如果氯巴占用于醫(yī)療，則其是藥品，不符合毒品非法使用性特征。”北京市盈科（廣州）律師事務(wù)所律師王紅兵專注于重大毒品案件辯護(hù)，他向南都記者分析，根據(jù)《刑法》《禁毒法》《麻醉藥品和精神藥品管理?xiàng)l例》《〈全國(guó)法院毒品犯罪審判工作座談會(huì)紀(jì)要〉的理解與適用》等規(guī)定，“氯巴占這種管制藥品是用來(lái)治療兒童癲癇病的有效藥品，代購(gòu)將走私進(jìn)來(lái)的氯巴占賣給患者家庭，而不是賣給吸毒人員或者毒品犯罪人員，則其不構(gòu)成走私毒品罪。幫忙轉(zhuǎn)寄氯巴占違反相關(guān)規(guī)定，可以承擔(dān)行政責(zé)任，但不應(yīng)當(dāng)承擔(dān)刑事責(zé)任，因?yàn)榍楣?jié)顯著輕微，不認(rèn)為是犯罪?！?/p>

最終，鄭州中牟縣人民檢察院對(duì)四名轉(zhuǎn)寄氯巴占的病友，作出“犯罪情節(jié)輕微”的不起訴決定。

“求助信”與1042個(gè)簽名

張藍(lán)無(wú)暇關(guān)注這場(chǎng)風(fēng)波和外界聲音，她只知道家里的氯巴占還剩20片，不夠吃一個(gè)月。

她開(kāi)始恐慌，斷藥意味著“倒退”，所有的努力都白費(fèi)。一旦癲癇發(fā)作，“智力倒退，運(yùn)動(dòng)倒退，甚至倒退到生命都沒(méi)有?！?/p>

湖北武漢的病友王敏也坐立不安，女兒小文被確診嬰兒痙攣癥已有10年，試過(guò)11種抗癲癇藥物，有些短期內(nèi)能控制發(fā)作，有些則毫無(wú)效果，直到5年前用上氯巴占，病情才保持穩(wěn)定。她無(wú)法眼睜睜看著已經(jīng)好轉(zhuǎn)的女兒，再次陷入無(wú)藥可治的境地。

王學(xué)峰告訴南都記者，“癲癇病人死亡率是正常人群的3至6倍，癲癇持續(xù)狀態(tài)是病人死亡的最常見(jiàn)原因，而停藥會(huì)誘發(fā)癲癇持續(xù)狀態(tài)。其他的藥都沒(méi)有效果以后才會(huì)使用氯巴占，所以也沒(méi)有合適的替代藥?！?/p>

閔文曾見(jiàn)過(guò)兒子松松癲癇持續(xù)發(fā)作，全身肌肉僵直，抽搐不止，口中泛白沫，呼吸被制約?！俺掷m(xù)發(fā)作超過(guò)10分鐘要緊急搶救的，否則沒(méi)緩過(guò)來(lái)就走了?！辈∮讶豪?，每個(gè)月都有孩子離開(kāi)。

因?yàn)樵徽`診，錯(cuò)過(guò)了最佳治療用藥時(shí)期，11歲的松松只有1歲的智力。他見(jiàn)人友好愛(ài)笑，但是毫無(wú)認(rèn)知。長(zhǎng)大后，沒(méi)有康復(fù)機(jī)構(gòu)再接收松松，他每天只能呆在家里?！叭绻軌蛟绨l(fā)現(xiàn)確診，規(guī)范治療，控制發(fā)作，孩子們有可能獲得正常人的生活?！庇嗅t(yī)可治、有藥可用的珍貴，沒(méi)有人比病友們更清楚了。

“68”群的“代購(gòu)”消失，病友們求藥心急，直接從海外藥房下單，郵回的氯巴占包裹大多被海關(guān)扣押。也有病友收到了郵政短信，在申報(bào)孩子病歷、身份證明，交稅后拿到了藥品。“這是少數(shù)的?！遍h文說(shuō)，最怕的是收到派出所的消息。有病友向警方交代情況后被罰款并銷毀氯巴占。更多人開(kāi)始遲疑，盡管包裹被“留存待驗(yàn)”，也不敢出面與海關(guān)交涉，“萬(wàn)一把自己關(guān)起來(lái)怎么辦？”

越來(lái)越多的消息涌來(lái)，氯巴占用藥短缺的問(wèn)題無(wú)法再回避。

“我們能不能想想辦法？”11月底，王敏給閔文打電話商議。閔文立馬建了新群，正在吃氯巴占的患兒父母陸續(xù)加入。他算下了，有近1500人。有人在借藥應(yīng)急，有人在考慮換藥，沒(méi)有什么好辦法，這都是“無(wú)奈之舉”。

11月底，閔文公開(kāi)發(fā)出“求助信”《如何讓我們的孩子活下去》，末尾有病友簽名和手印。受訪者供圖

閔文最后決定公開(kāi)發(fā)一封“求助信”——《如何讓我們的孩子活下去》。

他在信里說(shuō)，“我們深深地知道，精神藥品的第一屬性是‘藥’，但如果被不法分子利用，它確實(shí)有可能變成‘du品’。我們無(wú)意挑戰(zhàn)國(guó)家對(duì)精神藥品的管控政策，我們有海外臨床實(shí)驗(yàn)支持，我們有疾病的診斷證明，我們有醫(yī)生的醫(yī)囑和處方”，希望“給我們一個(gè)合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們，正大光明地吃上藥。我們?cè)敢夂戏ㄙI藥、接受監(jiān)管，每一個(gè)患兒家長(zhǎng)，都不愿意冒著‘違法犯罪’的風(fēng)險(xiǎn)去獲取這些救命藥”。

信的末尾是親筆簽名和手印，病友們寫下自己的真實(shí)姓名，把印泥、彩筆、口紅涂在手上，按下去。王敏說(shuō)，想讓大家看到，“我們都是活生生的案例?！?/p>

1042個(gè)親筆簽名和手印，在15個(gè)小時(shí)內(nèi)湊齊，信里是共同的聲音。

精神藥品與綠色通道

實(shí)際上，針對(duì)臨床急需進(jìn)口的藥物，國(guó)家開(kāi)辟了綠色購(gòu)藥通道，但引入精神藥品仍然不易。

今年8月，廣東省藥品監(jiān)督管理局等單位聯(lián)合印發(fā)《廣東省粵港澳大灣區(qū)內(nèi)地臨床急需進(jìn)口港澳藥品醫(yī)療器械管理暫行規(guī)定》，粵港澳大灣區(qū)內(nèi)地醫(yī)療機(jī)構(gòu)可進(jìn)口在港澳上市的部分藥品?！扒笾拧卑l(fā)出后，深圳某三甲醫(yī)院醫(yī)生嘗試從香港進(jìn)口氯巴占，但因其屬精神藥品被駁回申請(qǐng)。

海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)，曾多次從不同國(guó)家成功引進(jìn)罕見(jiàn)病藥品。在當(dāng)?shù)嘏R床急需進(jìn)口藥品申報(bào)指南中，“不包括疫苗等實(shí)施特殊管理的藥品”。海南省藥品監(jiān)督管理局方面向南都記者明確表示，“氯巴占屬于精神藥品，不能通過(guò)該指南引進(jìn)?！?/p>

2019年最新修訂的《藥品管理法》第六十五規(guī)定，“醫(yī)療機(jī)構(gòu)因臨床急需進(jìn)口少量藥品的，經(jīng)國(guó)務(wù)院藥品監(jiān)督管理部門或者國(guó)務(wù)院授權(quán)的省、自治區(qū)、直轄市人民政府批準(zhǔn)，可以進(jìn)口。進(jìn)口的藥品應(yīng)當(dāng)在指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)用于特定醫(yī)療目的?！?/p>

國(guó)家藥品監(jiān)督管理局行政受理服務(wù)大廳工作人員告訴南都記者，通過(guò)“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”，醫(yī)院、藥企單位可以合法進(jìn)口氯巴占?！白罱嗅t(yī)院咨詢過(guò)，今年以來(lái)還沒(méi)有成功的案例?！?/p>

11月30日，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局發(fā)布了《麻醉藥品和精神藥品進(jìn)出口準(zhǔn)許證申報(bào)資料要求》，詳細(xì)列明了申報(bào)資料目錄和要求。上述工作人員告訴南都記者，辦理“供臨床使用麻醉藥品和精神藥品的進(jìn)口審批”的前提是，“先辦完第六十五條（規(guī)定內(nèi)容）?！?/p>

然而，“第六十五規(guī)定”尚未有公開(kāi)的辦事指南。“第六十五條規(guī)定還沒(méi)有被激活?！蓖跫t兵說(shuō)。王學(xué)峰也向南都記者表示，他曾聽(tīng)說(shuō)過(guò)“第六十五條規(guī)定”被啟用，但總體上“沒(méi)怎么看到用過(guò)?！?/p>

2019年，北京協(xié)和醫(yī)院院報(bào)曾記錄過(guò)該院進(jìn)口罕見(jiàn)病藥“米托坦片”的過(guò)程，這是我國(guó)首次一次性進(jìn)口臨床急需罕見(jiàn)病藥品，“國(guó)家政府、衛(wèi)生行政部門和藥品監(jiān)督部門等近10個(gè)月的合力‘破冰’”，包括“前期政策咨詢、藥品供應(yīng)商尋找藥品采購(gòu)?fù)緩?、臨床需求調(diào)研等”，光是準(zhǔn)備的申報(bào)材料就有十余項(xiàng)文件。

而氯巴占的“精神藥品”屬性或許增添了更多困難。蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人、主任黃如方長(zhǎng)期致力于罕見(jiàn)病群體保障工作，他向南都記者指出，進(jìn)口氯巴占的難點(diǎn)在于“引入后如何存放，如何保證定人定量使用，這給醫(yī)院和藥企帶來(lái)監(jiān)管風(fēng)險(xiǎn)”，影響其主動(dòng)申請(qǐng)進(jìn)口的積極性。他認(rèn)為，對(duì)于“罕見(jiàn)病”群體急需的精神藥品，“應(yīng)由政府層面主導(dǎo)，協(xié)調(diào)相關(guān)部門、醫(yī)院、藥企參與，打開(kāi)一條綠色通道。”

公開(kāi)發(fā)出“求助信”后，閔文又向相關(guān)部門寄了信，他還在等待回音。

12月27日，國(guó)家衛(wèi)健委公開(kāi)回應(yīng)稱，已關(guān)注到媒體相關(guān)報(bào)道，目前正在組織對(duì)患病群體進(jìn)行摸底，了解藥品用量需求，并協(xié)調(diào)相關(guān)機(jī)構(gòu)和部門按照《藥品管理法》有關(guān)規(guī)定，組織進(jìn)行集中申請(qǐng)和進(jìn)口，以滿足患者用藥需求。

“孤兒藥”與市場(chǎng)

罕見(jiàn)病藥被形象地稱為“孤兒藥”。在有限的患者群體面前，現(xiàn)實(shí)中的市場(chǎng)往往失靈。

據(jù)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局藥品審評(píng)中心、清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院藥品監(jiān)管科學(xué)研究中心2020年發(fā)布的相關(guān)論文，氯巴占最早于1970年在澳大利亞獲批上市，目前已經(jīng)在100多個(gè)國(guó)家和地區(qū)獲批上市。

閔文和病友們都清楚，解決用藥短缺的長(zhǎng)久之計(jì)，是推動(dòng)氯巴占在我國(guó)上市。

早在2017年，為“豐富兒童適用藥品的品種、劑型和規(guī)格，滿足兒科臨床用藥需求”，“結(jié)合中國(guó)大陸境內(nèi)尚未注冊(cè)上市且臨床急需的兒童用藥現(xiàn)狀”，氯巴占被列入國(guó)家《第二批鼓勵(lì)研發(fā)申報(bào)兒童藥品建議清單》，但至今仍未有藥企成功注冊(cè)。目前，國(guó)內(nèi)有湖北宜昌人福藥業(yè)有限責(zé)任公司、山東濟(jì)南科匯醫(yī)藥科技有限公司提交臨床申請(qǐng)。

仿制氯巴占的山東濟(jì)南藥企走過(guò)了漫長(zhǎng)的歷程。其負(fù)責(zé)人夏澤寬告訴南都記者，氯巴占在國(guó)外已過(guò)專利保護(hù)期，2011年公司就開(kāi)始仿制該藥，2016年拿到臨床試驗(yàn)批件，“當(dāng)時(shí)只需要開(kāi)展生物等效性研究，審批通過(guò)后可以上市。”然而，最終未能在批件3年有效期內(nèi)完成該項(xiàng)研究。夏澤寬解釋，“因?yàn)樗幤纷?cè)法規(guī)和技術(shù)要求有變化，花費(fèi)了大量時(shí)間完善藥學(xué)研究，研究結(jié)束后批件逾期作廢，重新申報(bào)會(huì)要求做驗(yàn)證性臨床，時(shí)間也很長(zhǎng)，花費(fèi)也很大?！彼紤]一番后，“承受不起成本，只能與大型藥企聯(lián)合開(kāi)發(fā)?！彬?yàn)證性臨床試驗(yàn)就此擱置，繼續(xù)進(jìn)行產(chǎn)品穩(wěn)定性研究。

夏澤寬提到，開(kāi)展“罕見(jiàn)病”藥兒童驗(yàn)證性臨床試驗(yàn)，通常面臨病例難找用藥困難、花費(fèi)成本高周期長(zhǎng)的難題，“生物等效性研究不到300萬(wàn)，驗(yàn)證性臨床得上千萬(wàn)?！?/p>

這些年，曾有患兒父母向他咨詢“求藥”。最近，這樣的電話又多了起來(lái)。他提出疑問(wèn)，“有沒(méi)有可能在安全基礎(chǔ)上豁免驗(yàn)證性臨床試驗(yàn)，或者附條件批準(zhǔn)？”

山東省藥品監(jiān)督管理局方面向南都記者表示，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局正在關(guān)注此事，“聯(lián)系過(guò)我們落實(shí)企業(yè)開(kāi)展臨床試驗(yàn)的情況?！毕臐蓪捀嬖V南都記者，目前他已將“氯巴占片”研發(fā)注冊(cè)過(guò)程提交給相關(guān)部門。

“罕見(jiàn)病”用藥的尷尬處境，并不止于“氯巴占片”。注射用促皮質(zhì)素（ACTH）是治療嬰兒痙攣癥的一線用藥，閔文和張藍(lán)都曾在醫(yī)生建議下給孩子用過(guò)。然而在2014年前后，“ACTH”一針難求，在黑市炒出“天價(jià)”，甚至一度“消失了”。

閔文和兒子松松。受訪者供圖

閔文記得，當(dāng)時(shí)全國(guó)僅有上海上藥第一生化藥業(yè)有限公司生產(chǎn)該藥，原價(jià)7.9元一支的促皮質(zhì)素，在黑市“被炒到5000元?！倍谟盟幹委煹幕純骸耙惶熘辽僖恢А！奔词乖敢馓透邇r(jià)，也難真正買到。

上述藥企母公司上海醫(yī)藥集團(tuán)在接受采訪時(shí)坦承，“公司一年的產(chǎn)量，不能滿足全國(guó)需求?！庇写礓N售該藥的人士直言，產(chǎn)量低的原因是“盤子小，不賺錢”。2014年，上海上藥第一生化藥業(yè)有限公司在其官網(wǎng)回應(yīng)，因注射用促皮質(zhì)素“市場(chǎng)需求量猛增，一時(shí)出現(xiàn)了該藥品緊缺情況”。同時(shí)提到，“注射用促皮質(zhì)素是國(guó)家發(fā)改委限價(jià)藥，每支定價(jià)為7.9元。由于原材料及人工成本的上漲，該產(chǎn)品一直處于虧損狀態(tài)”，“如果長(zhǎng)期大量生產(chǎn)虧損產(chǎn)品，勢(shì)必導(dǎo)致公司生產(chǎn)經(jīng)營(yíng)無(wú)以為繼，最終無(wú)法保證患者用藥，使患者受到損害。”

閔文回憶，后來(lái)注射用促皮質(zhì)素被提價(jià)，“從70、199、299到現(xiàn)在398元一支，但是部分醫(yī)院還是沒(méi)有藥?！倍F(xiàn)在，氯巴占瀕臨“斷藥”后，僅有的存藥也在悄然漲價(jià)。他聽(tīng)說(shuō)，“有的代購(gòu)之前還剩一點(diǎn)藥，價(jià)格翻了一倍?！?/p>

“自救”與等待

“求藥”的聲音被聽(tīng)到，閔文收到了多方的反饋，但大部分是失望的消息。

仿制氯巴占的國(guó)內(nèi)藥企、曾經(jīng)跑過(guò)無(wú)數(shù)遍的醫(yī)院、罕見(jiàn)病領(lǐng)域公益組織，病友們動(dòng)用資源四處打聽(tīng)，但始終沒(méi)找到能最快用上氯巴占的途徑。

期間，王敏聽(tīng)說(shuō)湖北宜昌市中心人民醫(yī)院在招募“氯巴占片”臨床試驗(yàn)志愿者，報(bào)名條件是18至40周歲的健康男女。她一度和丈夫商量要去報(bào)名。她甚至想過(guò)，如果參加試驗(yàn)，能用上氯巴占，要偷偷存點(diǎn)藥，拿回家給女兒，“聽(tīng)起來(lái)像是個(gè)笑話，但我當(dāng)時(shí)就是這樣想的?！?/p>

這家醫(yī)院將要進(jìn)行試驗(yàn)的“氯巴占片”，就來(lái)自當(dāng)?shù)氐囊瞬烁Ｋ帢I(yè)。參與試驗(yàn)項(xiàng)目的工作人員李穎告訴南都記者，此次試驗(yàn)是針對(duì)仿制藥的“人體生物等效性研究”，“目的是看仿制藥和進(jìn)口原研藥，在人體內(nèi)的吸收能否達(dá)到一致性，試驗(yàn)大概需要一個(gè)月?！?/p>

據(jù)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局藥品審評(píng)中心“藥物臨床試驗(yàn)登記信息公示平臺(tái)”信息，宜昌人福藥業(yè)今年9月公示的“氯巴占片人體生物等效性研究”，試驗(yàn)狀態(tài)為“進(jìn)行中，尚未招募”。

“時(shí)間提前了，現(xiàn)在針對(duì)國(guó)內(nèi)孩子沒(méi)有藥吃，加了這個(gè)項(xiàng)目，正急著招志愿者，如果招不夠，時(shí)間還要往后延遲?！闭f(shuō)起這些時(shí)，李穎語(yǔ)氣急迫。她的微信朋友圈里，每天要轉(zhuǎn)發(fā)三四次“志愿者招募”海報(bào)。截止報(bào)名的最后一天，參與試驗(yàn)的補(bǔ)貼又增加了1000元?！榜R上要斷藥了，好多家長(zhǎng)著急，我們也在努力呀?！?/p>

王敏也在湖北病友群和親友間擴(kuò)散消息，但她又始終心存疑慮，“怕等不了試驗(yàn)的時(shí)間?！?/p>

閔文把最大的希望寄托在“第六十五規(guī)定”。12月15日，他告訴南都記者，目前國(guó)內(nèi)有符合資質(zhì)的藥企愿意協(xié)助進(jìn)口氯巴占，“但是還沒(méi)有醫(yī)院愿意出來(lái)申請(qǐng)臨床急需用藥。”醫(yī)院是必不可少的角色，除了擔(dān)負(fù)發(fā)起申請(qǐng)的重任，“還要給患者下診斷、開(kāi)處方?！?/p>

病友們正在艱難地“自救”。和過(guò)去10年一樣，因?yàn)橥∠鄳z，所以抱團(tuán)取暖。氯巴占按片計(jì)，無(wú)論數(shù)量多少，如今都格外珍貴。閔文收到過(guò)陌生病友贈(zèng)出的藥，有人送來(lái)20片，有人捐出一盒，但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，“大家的藥都不多了，有的已經(jīng)斷藥了?！?/p>

王敏家里只剩下一個(gè)月的藥。她說(shuō)，每天睜開(kāi)眼病友群都是在問(wèn)，“哪里可以買到藥，誰(shuí)有多的藥，能不能借我一點(diǎn)藥？”

以前，她見(jiàn)過(guò)一些放棄治療的案例，也在無(wú)望之際被勸過(guò)“不要再折騰”。但是，她覺(jué)得自己的孩子，同樣是生命，有活著的權(quán)利。病友間的扶持給她溫暖和信心。其實(shí)，松松從2歲起就不用氯巴占了?，F(xiàn)在做的這些事情，對(duì)閔文而言像是彌補(bǔ)缺憾，“我自己的孩子可能無(wú)法再正常，但是我希望看到他們的孩子能變好?！?/p>

病友們還在聯(lián)絡(luò)和等待。閔文有兩個(gè)手機(jī)、多個(gè)微信，“求助信”發(fā)出后，每天都有人找來(lái)。90多個(gè)病友群消息閃爍不停，每天至少要花3個(gè)小時(shí)處理。

直到深夜，他還在回復(fù)病友消息。他說(shuō)，希望有天病友群可以解散了，不是因?yàn)樘v，而是那一天，這個(gè)病不再“罕見(jiàn)”難治，所有的孩子都得救了。

出品：南都即時(shí)

采寫/攝影：南都記者 張林菲（除署名外）

（應(yīng)受訪者要求，張?zhí)m、王敏、李穎為化名）

五、這個(gè)90后女孩，翻山越嶺只為這件事……萬(wàn)千網(wǎng)友點(diǎn)贊

用抖音記錄日常的生活點(diǎn)滴，是許多年輕人的習(xí)慣。哪些點(diǎn)滴會(huì)更有意義呢？

宜昌90后美女趙夢(mèng)坤，她常常走進(jìn)大山深處，為山里老人免費(fèi)理發(fā)，這個(gè)微善之舉在抖音上引來(lái)萬(wàn)千網(wǎng)友的點(diǎn)贊。

11月19日，極目新聞?dòng)浾吒S趙夢(mèng)坤的足跡，見(jiàn)證她與留守老人相處的點(diǎn)滴。

冬日暖陽(yáng)高照，青山綠水隨行。

當(dāng)日上午10時(shí)許，趙夢(mèng)坤從宜昌城區(qū)出發(fā)，經(jīng)過(guò)一個(gè)多小時(shí)車程，來(lái)到秭歸縣茅坪鎮(zhèn)陳家壩村。

向當(dāng)?shù)卮甯刹看蚵?tīng)后，找到有幾名留守老人的村灣。

60歲的范家春阿姨，10多年前因病導(dǎo)致行動(dòng)不便。趙夢(mèng)坤用方言與范阿姨交談，講明了意圖，然后麻利地從背包中取出理發(fā)工具，為范阿姨剪了個(gè)煥然一新的發(fā)型。

范阿姨在鏡子中看到自己的新面貌，連連道謝：“我出一趟門不方便，你幫了我的大忙??！”

70歲的高德久老人，剛在茶園里鋤完草，趙夢(mèng)坤尋上前去打了個(gè)招呼，大爺欣然接受了她免費(fèi)理發(fā)的邀請(qǐng)。就在路邊搬出一把椅子，“咔嚓、咔嚓”地剪起來(lái)。

高大爺告訴趙夢(mèng)坤，他兩個(gè)兒子都在城里上班，孫子在城里上學(xué)，小兒子一家?guī)啄甓紱](méi)回來(lái)了。他和老伴要照看茶園，平日也走不脫身。

通訊員 謝陽(yáng) 攝

一名年輕漂亮的女孩，為什么會(huì)與山里的老人這么親善呢？

原來(lái)，趙夢(mèng)坤出生于宜昌山區(qū)，自小與奶奶、外婆生活在美麗的山村。成年后，她在大都市工作過(guò)，現(xiàn)在宜昌從事食品貿(mào)易工作。她經(jīng)常在山里走村串戶，收購(gòu)菌類、茶葉、臘貨等原生態(tài)農(nóng)副特產(chǎn)。因?yàn)榇謇锒嗍且恍┝羰乩先?，趙夢(mèng)坤總是像對(duì)奶奶和外婆那樣對(duì)他們。

有一次，有位80多歲的婆婆，將攢了很久的雞蛋賣給她，她發(fā)現(xiàn)婆婆的滿頭白發(fā)長(zhǎng)久沒(méi)有修剪，都凌亂了。她想起小時(shí)候經(jīng)常給奶奶和外婆梳頭的情景，就想到幫老人打理頭發(fā)。

今年5月，趙夢(mèng)坤帶著這個(gè)念頭，向常為自己打理頭發(fā)的發(fā)型師討教。發(fā)型師得知原由，很爽快地教了她一些剪發(fā)技巧。

趙夢(mèng)坤就在奶奶、外婆等長(zhǎng)輩頭上練習(xí)，很快越剪越熟練，至于為老爺爺剃光頭，更是得心應(yīng)手。

就這樣，趙夢(mèng)坤每次自駕進(jìn)山收購(gòu)山貨時(shí)，都會(huì)帶上一套理發(fā)工具，碰上需要剪頭發(fā)的老人，順手就幫一把。

通訊員 謝陽(yáng) 攝

趙夢(mèng)坤告訴極目記者，給老人理發(fā)的時(shí)候，自己也在被治愈。

山里的老人，會(huì)向她傾訴許多心事，講子女的事情，講山里的故事。

還有老人，將她錯(cuò)認(rèn)成孫女，拉住手不肯放開(kāi)。

“大家好，我是坤坤。”今年8月開(kāi)始，趙夢(mèng)坤用手機(jī)記錄下進(jìn)山與老人相處的片段，發(fā)布在抖音上。

每條給老人理發(fā)的視頻，都有幾千人點(diǎn)贊，最多一條得到2.4萬(wàn)點(diǎn)贊。

跟評(píng)中，大多數(shù)人都認(rèn)為她的行為很有愛(ài)心、很有意義，是對(duì)山里留守老人的一種撫慰。

還有一些網(wǎng)友，以為她是一名理發(fā)師，希望到她店里表示支持；也有網(wǎng)友，想加入她的行列，一起去關(guān)愛(ài)老人。

在茅坪鎮(zhèn)陳家壩村，趙夢(mèng)坤為兩位老人剪完發(fā)后，聽(tīng)說(shuō)村里有個(gè)幸福院，她又去為10多位老人理發(fā)。

加上這次，近半年趙夢(mèng)坤服務(wù)了宜昌長(zhǎng)陽(yáng)、五峰、宜都、當(dāng)陽(yáng)、夷陵、秭歸等地的六七十位農(nóng)村老人。

趙夢(mèng)坤說(shuō)，順手給老人理發(fā)是一件很小的事，但她從中獲得了最充實(shí)的感覺(jué)。她將一直堅(jiān)持下去，也希望更多人能關(guān)注留守老人這個(gè)群體。

極目

快評(píng)

人人“搭把手”，愛(ài)會(huì)滿山間

極目新聞評(píng)論員翟方

一輛穿行在鄉(xiāng)村的自駕車，一個(gè)裝滿理發(fā)工具的雙肩包，一位美麗、開(kāi)朗的90后都市女孩。近半年來(lái)，宜昌已有六七十位山鄉(xiāng)里的老人見(jiàn)到了這個(gè)組合。

據(jù)極目新聞11月21日?qǐng)?bào)道，女孩名叫趙夢(mèng)坤，今年夏天起，在收購(gòu)農(nóng)副產(chǎn)品工作之余，免費(fèi)為宜昌山區(qū)老人理發(fā)。

趙夢(mèng)坤的初心很樸素：看到很多山里的老人出門一趟剪次頭不容易，僅十幾二十元錢的事兒，可能算上路程得花費(fèi)好幾個(gè)小時(shí)，有的身體也折騰不起，便經(jīng)常不打理，她便萌生了下鄉(xiāng)采購(gòu)時(shí)，順便幫鄉(xiāng)親們剪個(gè)頭、修修面的想法。

不懂技術(shù)怎么辦？“我來(lái)免費(fèi)教你?！睘橼w夢(mèng)坤日常服務(wù)的理發(fā)師伸出了援手。從基礎(chǔ)學(xué)起，在親人的頭上練起，趙夢(mèng)坤很快“出師”奔赴鄉(xiāng)間。

一路行善，趙夢(mèng)坤收獲著老人們理發(fā)后神清氣爽、精神抖擻的歡笑，老人們感受著這只“都市里飛來(lái)的百靈鳥”傳遞的溫情和問(wèn)候。

今年，我國(guó)脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)取得了全面勝利，現(xiàn)行標(biāo)準(zhǔn)下9899萬(wàn)農(nóng)村貧困人口全部脫貧，正在鄉(xiāng)村振興的新征程上努力奮斗。為了關(guān)愛(ài)農(nóng)村老人，近年來(lái)，國(guó)家加大了尊老、養(yǎng)老、敬老的宣傳，完善和建立了一系列保障制度，出臺(tái)了許多重大舉措，農(nóng)村“老有所養(yǎng)”取得新進(jìn)展。

越來(lái)越多的社會(huì)公眾關(guān)心、幫助農(nóng)村老人解決生活、健康、心理等方面的問(wèn)題。趙夢(mèng)坤的善舉就是社會(huì)公眾“力所能及，隨手行善”的真實(shí)寫照，微小而溫暖。

為了讓更多人關(guān)心關(guān)愛(ài)農(nóng)村老人，趙夢(mèng)坤從8月起通過(guò)抖音平臺(tái)，記錄、發(fā)布了她20多次公益之旅，迄今粉絲超過(guò)5萬(wàn)，獲贊20多萬(wàn)。不少網(wǎng)友在跟評(píng)中被感動(dòng)著、感召著，點(diǎn)贊的、“下單”的、約同行的，互動(dòng)熱烈。正能量不斷被傳遞，愛(ài)心在接力。

可以說(shuō)，老人們從心存戒備到熱嘮家常，趙夢(mèng)坤的公益之旅雖經(jīng)歷過(guò)磕磕絆絆，但她心中銘記的更多是明媚陽(yáng)光。

趙夢(mèng)坤善行的現(xiàn)實(shí)意義在于：給大多數(shù)心存善念，但又承受著工作和生活重壓的普通人，提供了一個(gè)施行善舉的思路。

我們相信，從身邊的人和事做起，從能“搭把手”的地方起步，無(wú)數(shù)的微善、微暖都能匯聚成山間愛(ài)的洪流。

來(lái)源：極目新聞