中殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會委員 由仲　　一、概論　　自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種伴隨終生的精神類疾病,存在著廣泛性的發(fā)育性障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的人際交往障礙、語言交流障礙、興趣范圍狹窄及行為刻板重復(fù)，其中大部分患兒伴有智力發(fā)育落后，且病因尚未明確。未經(jīng)康復(fù)訓(xùn)練和職業(yè)培訓(xùn)的兒童成年后無工作能力；會有攻擊行為并嚴(yán)重危害社會安全和穩(wěn)定?！　《?、自閉癥兒童的救助是一項(xiàng)社會化的系統(tǒng)工程，也是一項(xiàng)需要長期投入的事業(yè)?！　≡诰戎^程中，我國基本上采用的是公辦公助、民辦公助等形式，同時由于自閉癥的患病特點(diǎn)和救助的性質(zhì)也決定了政府擔(dān)當(dāng)救助主體的必要性。因此本文著重探討政府在自閉癥兒童救助中的作用，從“十二五”規(guī)劃起進(jìn)行立法、立項(xiàng)、從而使得全社會對自閉癥患者在資金支持、有效資源使用和技術(shù)支持等方面進(jìn)行援助。希望在此五年計(jì)劃中，政府能夠主導(dǎo)自閉癥患者的救助并提供可資借鑒的建議?！　∈紫仁前l(fā)病率和患病人數(shù)的數(shù)據(jù)不足。根據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會2009年保守估計(jì)，我國0至15歲的自閉癥患兒有150萬，0至20歲以上的自閉癥患兒有500萬。這個數(shù)據(jù)的來源缺乏專業(yè)的調(diào)查、采集和統(tǒng)計(jì)，只是一個估算值。若根據(jù)歐美和港臺地區(qū)的發(fā)病率（110：1）來計(jì)算；全國的新生兒以1750萬/年計(jì)算，年新增患兒就有15.9萬人。也就是說二十年內(nèi)會有320萬患者。這也是為什么美國衛(wèi)生署將此病列為十大難癥之首的原因之一。然而長期以來，我國自閉癥的診斷治療與康復(fù)訓(xùn)練主要依托于專門的自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)，其中大多是患兒父母在求助無門的情況下成立的民辦機(jī)構(gòu)。在治療手段、康復(fù)理念和教育方法上缺乏正規(guī)有效的訓(xùn)練體系，同時由于資金缺乏等問題，他們無法恪守非盈利組織的服務(wù)理念與規(guī)范。各個自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)沒有機(jī)會真正接觸和深入了解國際先進(jìn)理念和訓(xùn)練方法，對自閉癥患者的社會服務(wù)體系和社會保障體系與國外發(fā)達(dá)國家存在著非常大的差距。因此，由政府主導(dǎo)自閉癥患者的救助，在“十二五”規(guī)劃中建立一套完善的救助和保障體系就顯得十分迫切?！　∪?、協(xié)調(diào)政府職能部們，完善自閉癥家庭的救助服務(wù)體系　　就我國目前而言，不論是康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人還是患兒家庭都認(rèn)為，自閉癥兒童的診斷、康復(fù)、醫(yī)療、義務(wù)教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、養(yǎng)老、信托理財(cái)?shù)纫幌盗袉栴}應(yīng)當(dāng)作為一項(xiàng)社會公益事業(yè)來辦，涉及到衛(wèi)生、教育、殘聯(lián)、民政、財(cái)政等多個部門，如何由這些部門出臺相關(guān)規(guī)定，使其行之有效地協(xié)同管理起來是一項(xiàng)非常復(fù)雜的系統(tǒng)工程，任何一個部門都無法獨(dú)自承擔(dān)責(zé)任完善機(jī)制。這就需要政府盡可能的在“十二五”規(guī)劃文件中表述各部門在其職能部分承擔(dān)相關(guān)的責(zé)任和義務(wù)。　　值得我們借鑒和注意的是，自閉癥患兒在發(fā)達(dá)國家是一個社會性工作，他們有一整套治療、康復(fù)、教育、就業(yè)和養(yǎng)老的完善法規(guī)。在歐美、港臺地區(qū)，自閉癥兒童的所有康復(fù)費(fèi)用完全由政府支出，其成年之后的職業(yè)技能培訓(xùn)、就業(yè)機(jī)會的提供、養(yǎng)老也是由政府買單的?！　∧壳埃蛟S是我國自閉癥患者逐年增多引發(fā)的社會問題引起了相關(guān)政府部門的關(guān)心和重視，我國政府正在以一種積極的態(tài)度參與到自閉癥患者的救助中來。截至到“十一五”末，全國已有多個城市出臺了具體的家庭生活補(bǔ)助辦法和意見。中國殘聯(lián)在“十一五”規(guī)劃中，還明確把自閉癥患者納入殘疾人行列，并在31個試點(diǎn)城市投入了3000萬開展了自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。又從2009年開始對六周歲以下極度困難的家庭實(shí)施了搶救性的康復(fù)救助。各省殘聯(lián)也都采取了不同形式、不同標(biāo)準(zhǔn)的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全國共有十幾個省市為自閉癥兒童及其家庭提供了經(jīng)濟(jì)上的援助?！　∧敲闯死^續(xù)完善資金補(bǔ)助條件增加資金補(bǔ)貼范圍外，政府還應(yīng)該在“十二五”及將來的規(guī)劃中，進(jìn)行那些方面的深入和細(xì)化呢？我認(rèn)為有以下幾個方面：1）盡快出臺相應(yīng)的保障性法律法規(guī)，明確自閉癥在兩個體系建設(shè)中的受益規(guī)定。用法的強(qiáng)制性保障自閉癥患兒的相關(guān)權(quán)利。2）建立完善的自閉癥患兒救助政府機(jī)構(gòu)體系，充分發(fā)揮孤獨(dú)癥委員會的作用。盡快進(jìn)行詳細(xì)的流行病發(fā)病率調(diào)查，明確責(zé)任、提高效率。3）利用各類媒體和各種活動加強(qiáng)宣傳力度，促使社會重視其發(fā)病現(xiàn)象,及早診斷、盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，消除社會歧視。4）制定嚴(yán)格的康復(fù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入制度,與國際發(fā)達(dá)地區(qū)接軌，實(shí)施強(qiáng)制性認(rèn)證制度，加強(qiáng)人才培養(yǎng)計(jì)劃，盡可能多的與國際先進(jìn)技術(shù)接軌。5)明確自閉癥患兒的義務(wù)教育、職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)以及醫(yī)療等規(guī)定，從而支持他們順利的進(jìn)入社會，融入社會創(chuàng)造適宜的環(huán)境等等?！　∷摹@政策主線，制訂符合國情的救助體系　　1)完善相關(guān)法律法規(guī)，保障患兒基本權(quán)利　　法律法規(guī)是社會每一個成員必須遵守的社會規(guī)定，通過法律法規(guī)的強(qiáng)制性來保障自閉癥兒童的權(quán)利，就是對殘疾人士最明確的幫助，也是對自閉癥兒童救助工作的關(guān)鍵和基點(diǎn)。具體而言，就是在“十二五”規(guī)劃中建議以立法的形式在相關(guān)法律中明確自閉癥兒童所應(yīng)享有的權(quán)利，以及與自閉癥兒童救助相關(guān)的單位和個人的權(quán)利和義務(wù)。　　由于自閉癥病因在世界范圍內(nèi)至今不詳，患者行為刻板，缺乏與常人交流的能力，并拌有危害他人的行為,因此往往不被社會所了解。自閉癥兒童家長也會由于傳統(tǒng)觀念的影響，認(rèn)為既然各項(xiàng)醫(yī)學(xué)檢測都正常為何要登記辦理殘疾證呢？所以也不愿意讓患兒與外界接觸和交流，把他們封閉起來。這除了會加重其病情外，更加造成了外界對自閉癥的認(rèn)知和認(rèn)同度不高，是自閉癥患者被社會歧視的根源。歧視，就像人心中的毒瘤，是病人及其家庭難以消除的傷痛。為了更好地保障自閉癥兒童的健康成長，就必須通過一系列立法保障自閉癥兒童的基本權(quán)利得到合法保護(hù)。首先，將自閉癥在“十二五”規(guī)劃中寫入應(yīng)該納入的法規(guī)保障范疇；其次，再應(yīng)根據(jù)目前的現(xiàn)有法律如：義務(wù)教育法、殘疾人保障法等明確規(guī)范包括自閉癥在內(nèi)的精神殘疾兒童各方面的權(quán)利；再次，重視自閉癥兒童的康復(fù)教育治療的救助。在這些環(huán)節(jié)上要保證其救助的平等性、一致性和持續(xù)性。也就是要強(qiáng)調(diào)其普惠制而不是特惠制。最后，要保障他們在醫(yī)療、保障性就業(yè)、養(yǎng)老等方面享有平等機(jī)會和權(quán)利?！　〕酥猓捎谧蚤]癥患者的民事責(zé)任能力不健全，對他們的保護(hù)必須通過約束周圍人的行為的方式來實(shí)現(xiàn)。具體而言，就是對涉及自閉癥患者救助的相關(guān)責(zé)任方的權(quán)利和義務(wù)做出明確的規(guī)定，這些責(zé)任方包括：家庭成員、相關(guān)社區(qū)、學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、養(yǎng)護(hù)中心、療育機(jī)構(gòu)、庇護(hù)工廠、養(yǎng)老院等?！　Ω改福议L）而言，應(yīng)承擔(dān)必要的撫養(yǎng)義務(wù)，不能因?yàn)閮和疾《z棄，否則構(gòu)成遺棄罪；應(yīng)主動配合患兒的康復(fù)治療，采取積極的態(tài)度和行為?！　祻?fù)機(jī)構(gòu)來講，應(yīng)加強(qiáng)責(zé)任心和使命感，在第一時間為患兒制定訓(xùn)練計(jì)劃并認(rèn)真進(jìn)行實(shí)施。加強(qiáng)制度管理、救助資金管理、財(cái)務(wù)管理和認(rèn)證制度的強(qiáng)制執(zhí)行。要負(fù)起讓家長懂得自閉癥康復(fù)基礎(chǔ)知識的責(zé)任，使患兒盡早得到有效地訓(xùn)練，并應(yīng)盡可能的使用有效資源為患兒家庭節(jié)約經(jīng)濟(jì)開支。　　對社區(qū)來說，應(yīng)規(guī)定在保障自閉癥兒童及其家庭享有與其他居民同等社區(qū)活動權(quán)利的基礎(chǔ)上，還應(yīng)積極配合自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，創(chuàng)造有利于患兒康復(fù)的環(huán)境，并對患兒家庭進(jìn)行精神上和物質(zhì)上的援助?！　τ趯W(xué)校，在合理劃分功能高低不同的患兒的基礎(chǔ)上，強(qiáng)制學(xué)校必須接受輕度患兒入學(xué)，并給予學(xué)校一定的補(bǔ)貼；鼓勵有條件的學(xué)校和特教機(jī)構(gòu)開展合作，為患兒建立雙重學(xué)籍，允許患兒根據(jù)需要在兩所學(xué)校交替學(xué)習(xí)；在普通學(xué)校中開設(shè)特教班，允許家長隨班跟讀等?！　♂t(yī)療機(jī)構(gòu)，應(yīng)把握醫(yī)療條件齊備和資金上的優(yōu)勢，在政府投入的基礎(chǔ)上對自閉癥患兒進(jìn)行診斷費(fèi)用減免等優(yōu)惠。在有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)中設(shè)立相關(guān)科室，進(jìn)行自閉癥專題研究，為找到病因，尋求醫(yī)學(xué)手段治療和開發(fā)新的康復(fù)方法鋪平道路?！　τ谔亟虣C(jī)構(gòu)、庇護(hù)工廠及養(yǎng)老院等，則應(yīng)該在政府職能部門的監(jiān)督下，恪守公益性質(zhì)，積極開展自閉癥兒童救助和學(xué)術(shù)交流，開發(fā)可持續(xù)發(fā)展的就業(yè)工作機(jī)會使其盡可能的容入社會創(chuàng)造條件。提高社會救助和政府救助的基金使用效率，對家長實(shí)行心理輔導(dǎo)等等　　2)、加快完善政府機(jī)構(gòu)設(shè)置，落實(shí)孤獨(dú)癥領(lǐng)導(dǎo)委員會的各項(xiàng)職能　　2009年中國殘聯(lián)成立了中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會，是一件非?？上驳倪M(jìn)步，預(yù)示著政府加快完善其主導(dǎo)地位的必要性。由此可以明確責(zé)任和職能范圍，才能提高工作效率，切實(shí)保障患者的合法權(quán)益?！笆濉逼陂g有必要充分發(fā)揮委員會的功能進(jìn)行設(shè)置，其基本原則是分工明確、相互監(jiān)督、資源共享和對行業(yè)內(nèi)部進(jìn)行規(guī)范。以下是對委員會的作用和工作流程的設(shè)想?！　≈袣埪?lián)孤獨(dú)癥委員會是行業(yè)內(nèi)的最高領(lǐng)導(dǎo)部門，統(tǒng)籌各項(xiàng)工作的開展，決議重大事項(xiàng)，下屬各部門對委員會負(fù)責(zé)。　　委員會是獨(dú)立于政府體系外的專家指導(dǎo)機(jī)構(gòu)，由來自不同機(jī)構(gòu)、不同行業(yè)的自閉癥專家組成，擁有較強(qiáng)的學(xué)術(shù)權(quán)威性，對各項(xiàng)工作的開展提供專業(yè)上的指導(dǎo)?！　∥瘑T會下設(shè)幾個小組負(fù)責(zé)委員會各項(xiàng)決議的執(zhí)行，并且負(fù)責(zé)各項(xiàng)工作的實(shí)際操作，主要工作內(nèi)容包括：政策制訂、患兒早期篩查及發(fā)病率調(diào)查、評估診斷、康復(fù)訓(xùn)練及職前培訓(xùn)、教育就業(yè)及養(yǎng)護(hù)、以及成年患者的信托理財(cái)?shù)取！　∥瘑T會可常設(shè)救助基金會和督察辦公室的兩個部門。救助基金會負(fù)責(zé)基金的籌集、救助和基金管理，籌集方式包括政府撥款、社會募捐以及其他渠道的款項(xiàng)；基金管理主要包括基金增值、基金發(fā)放等。督察辦公室負(fù)責(zé)監(jiān)督基金使用狀況和日常工作開展?fàn)顩r，不僅監(jiān)督委員會和各部門工作，還負(fù)責(zé)監(jiān)督康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、以及相關(guān)機(jī)構(gòu)的工作開展情況?！　「鞯厥袆t采取相同的職能進(jìn)行設(shè)置以保障委員會在整個行業(yè)內(nèi)的一致性和連貫性。具體到每個省市則需要委員會將本地區(qū)的機(jī)構(gòu)進(jìn)行管理和整合以利于集中資源，提高行業(yè)自律性并更好地開展救助和研究工作；另一方面可以照顧到不同地域分布的患兒，方便他們就地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。在整個模式中，政府是主導(dǎo)，除了提供資金支持外，還負(fù)責(zé)監(jiān)督委員會制定管理模式、康復(fù)計(jì)劃、機(jī)構(gòu)認(rèn)證和各部門各項(xiàng)規(guī)章制度?！　?)、加大資金支持力度，緩解救助工作壓力　　在當(dāng)前的自閉癥兒童救助過程中，家長承擔(dān)了幾乎所有的責(zé)任和義務(wù)，也面臨著巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家長最大的壓力就是患兒父母其中一方被迫放棄工作，且患兒培訓(xùn)費(fèi)用居高不下導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)壓力。在目前國內(nèi)的所有康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)中，大約95%都是家長陪同訓(xùn)練。這就迫使家庭中必須有一人辭掉工作，全程陪同孩子的訓(xùn)練，這在一定程度上使家庭收入減少，埋下了日后家庭沖突和矛盾的禍根。除此之外，自閉癥兒童家庭在康復(fù)教育上支出不菲，特別是異地培訓(xùn)更是花銷巨大。據(jù)了解大多數(shù)家庭的支出比例很大，甚至達(dá)到了60%—80%以上。很多家庭都是動用了爺爺、奶奶的精力、財(cái)力和體力。特別是有些機(jī)構(gòu)喪失了慈善行業(yè)基本的道德底線，胡亂收費(fèi)和加課。致使患兒家庭多年的積蓄也消耗殆盡。而自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的持續(xù)性和長期性更使得這些家庭難堪重負(fù)?！　「鶕?jù)發(fā)達(dá)國家和地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)，在患兒康復(fù)訓(xùn)練時期的費(fèi)用完全是由政府承擔(dān)的。在美國紐約洲一個孩子一年的費(fèi)用大約為10萬美元；在我國香港地區(qū)一個孩子一年的費(fèi)用是12萬港幣。這些錢是直接由政府撥入有信譽(yù)的康復(fù)中心的。隨著孩子長大，義務(wù)教育的費(fèi)用也是由政府撥入特教中心。在我國，大齡自閉癥患者的托養(yǎng)幾乎是空白，在中央提出的加快兩個體系建設(shè)的文本中也沒有非常明確規(guī)定出他們的所有權(quán)益。因此，日間照料和托養(yǎng)問題是解決自閉癥患兒家庭經(jīng)濟(jì)困難的另一有效途徑?！　≈档眯牢康氖?，在全國很多地區(qū)，患兒已經(jīng)可以享受政府的康復(fù)救助和小部分的生活補(bǔ)助。在有些康復(fù)中心，每年能有15—20個六周歲以下患兒享受中殘聯(lián)10000元/年的資助，其余的患兒則可以享受省級或市級殘聯(lián)的資助。但是，這對于自閉癥兒童的龐大需求來說，僅僅是杯水車薪。另外，享受政府資助的患兒畢竟在少數(shù)，尤其是在并不十分正規(guī)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，資助名額就更少。而有些機(jī)構(gòu)雖然獲得了資助，但康復(fù)理念和師資水平太差,從而耽誤了患兒最佳的康復(fù)年齡。這種狀況使本來就十分有限的資金付之一炬。　　有一位大學(xué)生給筆者提了個設(shè)想：他提出了對自閉癥患兒實(shí)行“一免三補(bǔ)”的政策?！耙幻狻本褪敲獬純旱目祻?fù)訓(xùn)練費(fèi)用，由政府全額撥款；“三補(bǔ)”則是補(bǔ)助患兒生活費(fèi)、補(bǔ)助康復(fù)機(jī)構(gòu)運(yùn)營費(fèi)、補(bǔ)助患兒家庭部分費(fèi)用?；純荷钯M(fèi)補(bǔ)助應(yīng)根據(jù)其年齡分布進(jìn)行調(diào)度?？祻?fù)機(jī)構(gòu)運(yùn)營費(fèi)主要應(yīng)用于康復(fù)設(shè)備和師資力量的更新以及相關(guān)學(xué)術(shù)研究的開展。鼓勵一名家長全職照顧孩子，并給予這位家長一定數(shù)額的補(bǔ)貼金，以減輕其壓力。我認(rèn)為很有借鑒的必要性。　　所有的資金補(bǔ)助的主要來源是政府撥款和社會定向投入，這些款項(xiàng)的發(fā)放和使用也全部接受督察辦公室的監(jiān)督?？偟膩碚f，政府在早期篩查的基礎(chǔ)上，給予患病程度不同的自閉癥患兒專門劃出一部分資金，這部分資金的使用有專人管理和調(diào)配，患兒走到哪，這部分資金就跟隨到哪，這樣就可以實(shí)現(xiàn)對患兒的持續(xù)性救助?！　?)、加強(qiáng)康復(fù)機(jī)構(gòu)的管理，加大技術(shù)支持力度，增加專業(yè)人才儲備。　　據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，至2009年末已注冊完畢，手續(xù)齊備并小有規(guī)模的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)全國有四百多家。而被稱為三三機(jī)構(gòu)（三間教室、三個老師、三千元注冊資金，被稱為三三機(jī)構(gòu)）的就更多了。但真正能夠以患兒為中心且有較強(qiáng)康復(fù)經(jīng)驗(yàn)和技術(shù)的機(jī)構(gòu)則少之又少，而已通過國際上通用的機(jī)構(gòu)管理認(rèn)證的就更少了。這給患兒家長出了個非常大的難題，由于沒有管理標(biāo)準(zhǔn)做參考，家長只能道聽途說，一間機(jī)構(gòu)不行再轉(zhuǎn)換另一間機(jī)構(gòu)。從而耽誤患兒最佳康復(fù)時機(jī)。在歐美地區(qū)機(jī)構(gòu)是必須經(jīng)過認(rèn)證才能進(jìn)行工作和領(lǐng)取政府補(bǔ)助金的。所以從患者和政府這兩個最重要的角度來講行業(yè)認(rèn)證和管理認(rèn)證應(yīng)該是兩個必須的重要指標(biāo)。　　中國的自閉癥教育由于起步較晚，基礎(chǔ)科研落后；所以自閉癥康復(fù)教育和研究在很長一段時間內(nèi)沒有任何大的進(jìn)展。時至今日，自閉癥救助領(lǐng)域也多是自籌自支的。因此面臨著來自政策、資金、管理、技術(shù)、社會認(rèn)知等方面的重重壓力。由于政府職能的缺失已經(jīng)讓救助工作陷入困境，開成了瓶頸。而筆者認(rèn)為，在自閉癥救助中的最大障礙就是社會認(rèn)知度太低和基金管理人才的嚴(yán)重不足。這也是造成機(jī)構(gòu)背離慈善道德底線、胡亂收費(fèi)的原因之一。　　自閉癥康復(fù)訓(xùn)練起步已有十幾年，可在這漫長的時間里國家和相關(guān)機(jī)構(gòu)并沒有有計(jì)劃地培養(yǎng)人才，建立人才儲備。這也是現(xiàn)在的自閉癥教育工作陷入困境的重要原因。就全國大部分康復(fù)機(jī)構(gòu)的師資力量而言，如果機(jī)構(gòu)的教師出身于幼教專業(yè)已經(jīng)非常難得。而大多是不問專業(yè)，招進(jìn)來后經(jīng)過短期培訓(xùn)上崗。有更多的甚至不培訓(xùn)就上崗。只有極少數(shù)專修特殊教育的教師。就學(xué)校而言，普通師范類學(xué)校并沒有自閉癥教育專業(yè)，也就缺少對自閉癥的深入研究，更何談培養(yǎng)自閉癥教育人才；特殊教育學(xué)校也缺少自閉癥專業(yè)培養(yǎng)機(jī)制。據(jù)了解可能只有南京有自閉癥教育的高等院校。除此之外，特教機(jī)構(gòu)面臨的普遍問題就是專業(yè)教師流失嚴(yán)重，辛苦培養(yǎng)的教師被挖走或頻繁跳槽。其實(shí)這些弊端在ISO9001；2000管理認(rèn)證中是可以得到管理的。由于這些原因致使康復(fù)救助工作陷入窘境。可以說在整個自閉癥救助體系中，真正有價值和責(zé)任心的人才嚴(yán)重缺失。　　筆者認(rèn)為，增加人才儲備和培養(yǎng)、提高從業(yè)人員專業(yè)技能和職業(yè)道德是改善自閉癥救助現(xiàn)狀的一個關(guān)鍵舉措。為此，政府需要指導(dǎo)孤獨(dú)癥委員會建立整個行業(yè)的職業(yè)技能認(rèn)證體系，通過職業(yè)技能考試，考試合格者頒發(fā)從業(yè)證書，從而進(jìn)入自閉癥教育行業(yè)；在普通師范類學(xué)校和特教學(xué)校增設(shè)自閉癥教育專業(yè)，并給予資金、師資上的支持，在培養(yǎng)自閉癥教育專業(yè)人才的同時，開展自閉癥發(fā)病率和病因的相關(guān)研究；除此之外，鼓勵民間資金注入自閉癥研究，并給予一定的政策優(yōu)惠和扶持，從而提高民間自閉癥研究水平，提高自閉癥的社會認(rèn)知度；最后，應(yīng)重視與國際自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和自閉癥救助基金會的交流合作，共同開展相關(guān)研究，在技術(shù)上、管理上與國際接軌?！　∥?、立足現(xiàn)在，展望未來，為患兒提供可持續(xù)發(fā)展的環(huán)境　　以目前的康復(fù)水平，自閉癥患兒能夠真正進(jìn)入社會的比例不超過15%，而經(jīng)過培訓(xùn)和職前教育進(jìn)入庇護(hù)工場的大約有60%；另有20%應(yīng)該在托養(yǎng)中心；5%在家庭。所以自閉癥兒童的發(fā)展體系尋求的是針對自閉癥患者的終身救助體系，根據(jù)他們從嬰兒期至老年期不同的人生階段以及各個具體階段的具體發(fā)展?fàn)顩r（包括個人的康復(fù)狀況、障礙狀況、各人和家庭所面臨的困難和目標(biāo)），為每個個體制定持續(xù)性的終身服務(wù)計(jì)劃，適時給予自閉癥患者及其家庭以最合適的經(jīng)濟(jì)和技術(shù)支持，以此來提高他們的生活質(zhì)量，讓他們實(shí)現(xiàn)自己的人生價值?！　≡谒凶蚤]癥家長的內(nèi)心深處最擔(dān)憂就是當(dāng)他們逐漸老去，孩子的未來怎么辦？事實(shí)上，我國目前的康復(fù)機(jī)構(gòu)僅僅針對自閉癥兒童，連最起碼的義務(wù)教育也沒實(shí)現(xiàn)。更不用說職業(yè)教育、就業(yè)和托養(yǎng)了。而對于成年自閉癥患者的救助更是十分缺乏。因而有很多自閉癥患者成年后只能被鎖在家里。筆者接到過許多大齡自閉癥患者家長打來的電話詢問托養(yǎng)和就業(yè)問題，我們都無法解釋。他們最終只能被鎖在家中由父母承擔(dān)著本該政府承擔(dān)的責(zé)任和義務(wù)。還有少數(shù)程度高的雖然能上小學(xué)但均遭到不同理由的辭退，這種情況屢見不鮮。由于針對大齡患者實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練效果并不顯著，因此目前的救助力量多集中于兒童；同時由于救助體系不健全，針對大齡患者的職業(yè)技能培訓(xùn)和工作崗位安置也未能正式起步，因此成年自閉癥患者的生存現(xiàn)狀同樣不容樂觀。針對這種現(xiàn)狀，筆者建議應(yīng)該由政府主導(dǎo)采取建立大齡患者日間照料和托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、職業(yè)培訓(xùn)和福利工廠等措施，在合理劃分功能高低不同的患者的基礎(chǔ)上，給予安置技術(shù)含量高低不同的工作，在實(shí)現(xiàn)他們?nèi)松鷥r值的同時，也為社會創(chuàng)造一定的價值。目前針對精神殘疾患者基本有一套較成熟的托養(yǎng)模式自閉患者可以借鑒。在托養(yǎng)中心建立職業(yè)部和農(nóng)場、工廠進(jìn)行療育；職業(yè)部主要負(fù)責(zé)就業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)安置，農(nóng)場主要安排患者從事適量農(nóng)活，以舒緩他們的身心，改善他們的生活質(zhì)量。同時也是對社會的一種貢獻(xiàn)?！　≡谏鐣栀浐托麄鞣矫嬲苍撁魑囊?guī)定其鼓勵的措施。自閉癥兒童的捐款救助不能僅僅靠機(jī)構(gòu)和學(xué)校的宣傳報(bào)道，更需要全社會力量的積極支持。對此，筆者認(rèn)為，要想破除傳統(tǒng)的觀念，消除對自閉癥患者的歧視，最重要的就是政府、媒體加大宣傳力度，提高全社會對自閉癥的認(rèn)識水平。在此基礎(chǔ)上，通過給予捐款個人和企業(yè)的社會聲譽(yù)及免稅等方法，激起社會力量參與自閉癥患者救助的熱情。與此同時，消除社會歧視，為自閉癥患者融入普通人群減少阻力，以便于患者掌握社會生活的基本規(guī)則，熟悉人際交往的一些技巧，從而實(shí)現(xiàn)自閉癥患者的社會化與自理化。為根本上解決他們離群生活的尷尬處境負(fù)起責(zé)任和義務(wù)?！　×?、總結(jié)　　根據(jù)最新統(tǒng)計(jì)，孤獨(dú)癥的新生兒發(fā)病率已上升到110：1；男孩子的發(fā)病率更高達(dá)70：1。按照這種發(fā)病趨勢來看，隨著現(xiàn)代生活節(jié)奏的加快，各種污染源的出現(xiàn)和精神壓力加大都會導(dǎo)致自閉癥患者的數(shù)量逐年增加，患病程度在逐年加重。特別是一些大齡自閉癥患者問題已到了必須馬上解決的關(guān)口了。因此，義務(wù)教育和托養(yǎng)兩大難點(diǎn)在“ 十二五”期間要有大的、本質(zhì)地突破才行。不可否認(rèn)的是，每一個自閉癥患者的背后都是一個支離破碎、瀕臨崩潰的家庭。若以350萬患者為基數(shù)，每個家庭牽扯五個直系親屬來計(jì)算，就要有1750萬人受到影響；而非直系親屬受影響的人數(shù)更以幾何數(shù)字上升。作為社會細(xì)胞的家庭組織的社會存在狀態(tài)和結(jié)構(gòu)在自閉癥患病者的重壓下變得畸形和扭曲、如大廈之將傾。這些家庭背后潛藏著無法掩飾的各種危機(jī)，而自閉癥患者經(jīng)濟(jì)救助和政策規(guī)定的現(xiàn)狀卻讓這種危機(jī)暴露的更加明顯。政府的忽視和職能的長期缺失已經(jīng)讓整個社會為此付出了慘重的代價。總而言之，自閉癥兒童救助任重而道遠(yuǎn)，但又是一件不得不做并且不得不做好的事業(yè)。面對自閉癥這一被稱為“精神癌癥”的世界難題，政府只有擔(dān)當(dāng)起來，才能改變目前自閉癥兒童救助領(lǐng)域的盲目和低效率，才能真正地幫助這些不幸的孩子，改善他們和其家庭的生存境遇，為這些孩子更為整個社會創(chuàng)造一個更加和諧美好的未來。如果我的回答對你有幫助 請采納 謝謝